患上肌营养不良能活几年?5年、8年还是20年?真想也许没那么可怕!
肌营养不良能活多久
肌营养不良的患者没有固定的生存时间,主要影响因素如下:1、病变范围:每个人肌营养不良的范围,差别很大,从范围很小到范围很大,都可以产生,有的人可能仅仅累及到眼肌,对寿命不产生任何影响,有的人累及到全身肌肉,而且很快累及到呼吸肌和心肌,会对寿命产生很大影响,通常不能活到成年,甚至活到7-8岁、10岁左右,有可能夭折;
2、医疗护理知识:保证比较充分的营养,避免反复摔倒和感染,避免多次外伤,存活时间可能更长。如果营养缺乏,缺乏精心护理,反复肺部感染,反复受各种各样的外伤,存活时间会大大缩短;
3、家族遗传背景:有些不是完全性遗传,是部分遗传,可能病情更轻。
肌营养不良能活多久
肌营养不良患者主要死亡原因是呼吸与心脏功能衰竭,需关注患者呼吸与心脏功能,出现异常及时进行治疗,以延长患者寿命。肌营养不良患者的生存时间与疾病类型相关,具体如下:
1、假肥大型肌营养不良:多可生存至16-25岁;
2、强直性肌营养不良:多数患者生存至40岁左右时,会突发心脏病而过世,如未发生心脏病,可存活较长时间;
3、面肩肱型肌营养不良:生存时间较长,临床表现较轻时,其寿命不受影响。
肌营养不良患者能活到多少岁呢?
肌肉营养不良患者存活时间因人而异,发病年龄越早预后越差,生存时间也越短,3-5岁发病的杜氏肌营养不良患儿一般可生存至12-15岁;贝克型肌营养不良患儿发病年龄在7、8岁左右,一般可存活到正常寿命,总的来说,肌肉营养不良患者的存活时间因疾病类型、患者体质、治疗情况等因素的不同而有所不同;肌营养不良症是指一组以进行性加重的肌无力和支配运动的肌肉变性为特征的遗传性疾病群。肌营养不良症是指一组以进行性加重的肌无力和支配运动的肌肉变性为特征的遗传性疾病群。肌营养不良症包括先天性肌营养不良症、其他BECKER型MD等多种类型。部分肌营养不良症会导致运动受损甚至瘫痪。临床上主要表现为不同程度和分布的进行性加重的骨骼肌萎缩和无力。也可累及心肌。
肌营养不良症的发病原因有血管源性、神经源性、肌纤维再生错乱、肌细胞膜功能紊乱等学说。本病病因是遗传异常,在不同的类型中可以不同的方式进行,但遗传因素通过何种机制最终造成肌肉变性,则始终未明。
中医治疗
(1)脾胃虚弱 治宜益气健脾,调和脾胃。方用四君子汤加味。药用:党参、白术、茯苓、炙甘草。脾虚痰湿盛者,加苍术、半夏、陈皮等;气虚明显者,可以改党参为人参,加用黄芪。
(2)气血亏虚 治宜气血双补,益气养血。方用八珍汤加减。药用:党参、白术、茯苓、当归、白芍、熟地、怀牛膝、炙甘草。气血亏虚明显者,可加用一些羊肉、牛肉、阿胶、鹿角胶等血肉有情之品;气虚明显者,加黄芪。
(3)肝肾不足 治宜滋补肝肾,强筋壮骨。方用虎潜丸加减。药用:龟板、怀牛膝、当归、枸杞、党参、熟地、白芍、知母、陈皮。阴虚有热者,加黄柏、地骨皮、鳖甲等;肝风内动,筋惕肉跳者,加天麻、钩藤、石决明等;兼有淤象者,加鸡血藤、丹参、赤芍等。
(4)湿热侵淫 治宜清利湿热,健脾和中。方用三妙丸加味。药用:黄柏、苍术、牛膝、薏苡仁、扁豆、茯苓、陈皮、白术。脾虚者;加党参、黄精;湿盛者可加藿香、佩兰、竹叶等。
体疗
临床实践表明,适当的体育锻炼及各关节的充分活动虽然不能治愈本病,但至少可以延缓更严重的肌肉萎缩、肌无力和关节挛缩的发生。因此,鼓励病人进行尽量多的活动在本病的治疗中起着较为重要的作用。
肌营养不良能活多久?它是绝症吗
大多数类型一般不会影响自然寿命,但因起初得不到正确的方法治疗或拖延致病情恶化引发心肺功能衰竭、肺部感染、压疮等疾病在20岁左右走向生命尽头。肌营养不良初期一般患儿心脏收缩功能较同龄儿低下,有些部分患儿心率增快、心律失常、心肌肥大、心悸等心血管疾病,还会存在不同程度的智力低下,更有些患儿会存在脑发育畸形或脑白质营养不良改变。肌营养不良晚期因呼吸肌无力、或合并心脏受累等原因,出现四肢挛缩,基本失去活动能力至瘫痪无法动弹引发心肺功能衰竭、肺部感染、压疮等于20岁之前丧生。我们之前谈到良性肌营养不良与恶性肌营养不良最常见的假肥大型肌营养不良,在三五岁发病, 8-9岁瘫痪,存活时间在16岁左右,其发病率为1/5000。近年来,国际公认该病可以治疗,中医痿证之《复元奇方饮》以汤剂药丸康复训练、食疗、心态等等综合性治疗,初中期可改变运动障碍恢复正常,晚期可以延长患者寿命;那么良性肌营养不良:发病较晚,部分患儿发病后,病情进展缓慢,通常30-50岁仍可走路,良性肌营养不良通过治疗预后还是很好的,和正常人的寿命差不多。
该病是一种进行性发展的疾病,造成多器官损害,而生育本身又能加重各脏器的负担,因此以不生育为宜,建议曾经生育有该病患儿的父母不再生育为佳。病是遗传基因突变导致,具有遗传性,因此高危人群应积极预防,预防措施有检查携带者和进行产前诊断。如若确诊为肌营养不良症需要尽早治疗,保持高质量的生活水平,还需避免发生肺部感染、心肺功能衰竭的发生。坚持适量锻炼,不宜过劳。上肢锻炼可做抬举、俯卧撑、扩胸等;腰部锻炼可做仰卧起坐;下肢锻炼可做起蹲、上楼、跳跃、侧压腿等;注意防止挛缩,对膝关节、跟健关节热敷后适当牵引;假肥大部位以揉主;防止脊柱畸形,保持良好坐姿,运动后宜平卧休息。家属要配合给已患者按摩,患者本人要有信心。建议在医师指导下开展运动,循序渐进,长期坚持。
肌营养不良能活多久?
肌营养不良患者能活多久不可一概而论,主要与发病的时间以及后续的治疗、护理情况有关。肌营养不良是遗传病,它主要是由于遗传或者是基因突变导致基因的异常。使肌细胞在生成的过程中构架不完整,肌细胞膜不完整,然后产生肌肉细胞的功能障碍。可以出现肌肉的无力、萎缩,肌酸激酶的增高。随着时间的延长,患者可以出现全身的肌肉功能障碍,患者可能在20-40岁时,死于由于呼吸道的障碍引起的呼吸道感染性疾病。一般来说,患者发病的年龄越小,存活期越短,发病的年龄越晚,存活期越长。
通常建议肌营养不良患者听从医生的建议,科学选择药物和康复训练方法,合理分配资源。做到长期或间断药物支持,配合合理康复训练,及时加强心肺功能的保护。这样可延缓疾病进展,延长寿命。另外,千万注意不能盲目进行高强度运动训练,以防加快细胞坏死,加快病情进展。
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