肌营养不良患者的家庭成员应如何学习提供情感支持？

家长如何告知肌营养不良孩子病情？日常心理护理很重要！

肌营养不良属于罕见病，发病率很低，患病的孩子也很少。所以在日常中孩子突然确诊为肌营养不良后，多数家长是没办法接受的。心理一下子也承受不了！其实，在孩子成长的过程中人会遇到情感和行为的问题，对于肌营养不良患者及家属来说，除了与正常人有同样的问题外。他们的问题更多的来自与身体疾病相关的压力（如，治疗费用？是否可医？是否有效？以后生活瘫痪，轮椅？等等）
家长与孩子谈论病情时，一定要用孩子理解的话，这样才能减少因无知而造成的害怕和增强支配自己生活的能力。孩子也会有能力向朋友和同学介绍自己的情况。如果家长不诚实的告诉孩子，他会感到迷茫，迟早也会在网上的渠道了解他身体的问题。而网上的错误信息太多也会对他造成误导，同时孩子也会对生活失去信心。要想让孩子接受疾病并且学会与疾病共存，关键是要他心态乐观与对生活充满信心！
当然不仅仅患有肌营养不良的孩子发烧的时候需要家长投入更多的精力以及时间去陪伴他们给予他们更多地关心和帮助，每一个孩子在患病期间都应该随时有人及时的关注与陪伴，以免造成孩子病情加重，带来不必要的麻烦。除此之外日常生活中家长也应该多多关注孩子的身体变化。
进行性肌营养不良症的患者要给予高热量、高蛋白、含维生素丰富的多样化食物，以清淡、易消化的饮食。坚持适度的锻炼，自我按摩以促进血液循环，防护肌肉萎缩，留意不要操劳，多休息。在生活环境方面要持维室内温度的适中和安静、清洁，天气变化进要注意添加衣物，预防感冒。建议有该病遗传基因携带者的母亲，最好能进行产前基因诊断，通过对胎儿的基因检测，判断胎儿是否有携带致病基因，进而及早预防。
温馨提示：中医治疗肌营养不良，先从控制病情着手，稳定病情，调理脏腑功能，虽然不能使基因的异常得到改变，但是可以把基因异常造成的损害降到比较低的水平，维持孩子与同龄人一致的正常发育和肌肉运动能力，待医学进步可以进行基因修饰，疾病就可以得到恢复，同时，孩子的发育和寿命也没有受到影响。

当孩子患上肌营养不良，家长该如何应对？

肌营养不良属于罕见病，发病率很低，患病的孩子也很少。所以在日常中孩子突然确诊为肌营养不良后，多数家长是没办法接受的。心理一下子也承受不了！
其实，在孩子成长的过程中人会遇到情感和行为的问题，对于肌营养不良患者及家属来说，除了与正常人有同样的问题外。他们的问题更多的来自与身体疾病相关的压力（如，治疗费用？是否可医？是否有效？以后生活瘫痪，轮椅？等等）。
当突然确诊为肌营养不良后，患者及家属不要自己吓自己，主要积极医治，遵医嘱用药，医生的目的就是改善患者病症、减少患者痛苦、延长寿命、提高生活质量，让患者及家属安心、舒服、充满信心。
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这3个阶段的肌营养不良患者及家属，内心伤害最大，此刻最揪心！
1.当孩子突然检查出肌营养不良，家长完全不能接受，孩子太小以后生活该怎么办？此时家长是最揪心的。
2.当肌营养不良患者开始摔倒增加或者无法自己站起来，这个阶段患者及家属会感到很焦虑、内心很悲痛，一直苦等的基因治疗也没出结果。
3.当肌营养不良患者全面依赖轮椅时，失去了独立的能力，此时患者会产生敌意甚至压抑。这时家属应积极鼓励面对生活，多数家属也会放弃治疗、甚至放弃生活。这是不对的！
不管什么疾病早期尽早治疗是关键的。肌营养不良儿童早期除了肌酶高之外，异常症状还没显现出来。此时及时治疗孩子恢复快，效果也好。若是肌营养不良儿童病情发展加重，出现走路姿势异常、蹲起困难甚至肌肉萎缩、骨骼变形，此时治疗改善没有早期治疗恢复快，甚至留下后遗症。家属要抓住时期哦！

当孩子确诊为肌营养不良后，家长该如何接受？

肌营养不良是生活中多发的一种神经科疾病，尤其是疾病的反复发作，需要患者在治疗的时候，还要做好日常的预防措施，以降低疾病的复发。那么，如何防止肌营养不良反复发作呢?下面让我们一起了解了解。
防止肌营养不良反复发作的方法
1、患者生活的房间不但要保持安静，还要注意房间的干净、卫生，利于患者休息与睡眠。另外要注意防潮和防寒，积极预防和治疗呼吸道感染等并发症。
2、患者在生活中要保持积极的心态，勇敢的面对疾病，做好与疾病抗争到底的信心。同时坚持体育锻炼，自我按摩以增加活动，促进血液循环，防止肌肉萎缩，但应适度，不可过劳。
3、为了避免损伤脾胃，患者在日常多吃一些清淡的食物，以及注意食物的营养，利于肠胃的消化和吸收，比如鱼类、蛋类、鸡肉等，但不可太过。同时忌食或少食油腻厚味的食物，另外多吃一些新鲜的水果和蔬菜。
通过以上的介绍，大家对防止肌营养不良反复发作的方法有了一定的认识和了解。温馨提示：您在日常生活中还有什么不明白的地方，可以继续关注我们的网站，您会获得更多的满意答案。祝患者早日恢复健康。

为什么情绪会引起肌营养不良症加重?

情绪不良可以对肌营养产生负面影响，导致肌营养不良加重。以下是可能的原因：
1. 食欲不佳：情绪不良可能会导致食欲不佳或食欲改变，例如食欲减退或暴饮暴食。这可能导致摄入的营养不足或不均衡，进而加重肌营养不良。
2. 快餐和不健康饮食：情绪不良时，人们可能倾向于选择快餐、高糖和高脂肪食物，以追求情感上的满足感。这些不健康的饮食选择可能导致营养素摄入不足，缺乏关键的营养物质对肌肉健康的支持。
3. 身体活动减少：情绪不良往往伴随着精力下降、兴趣减退和运动意愿降低。这可能导致身体活动的减少，缺乏足够的运动对肌肉进行刺激和强化。缺乏运动可以加速肌肉萎缩和肌肉力量的丧失。
4. 激素失衡：情绪不良如焦虑、抑郁和长期压力可能导致激素失衡，如皮质醇和肾上腺素的分泌增加。这些激素的异常水平可能会对肌肉蛋白质合成和肌肉细胞再生产生不利影响，进而加重肌营养不良。
5. 睡眠问题：情绪不良常常伴随着睡眠问题，如失眠、睡眠质量下降或睡眠时间不足。睡眠是肌肉修复和再生的关键时期，睡眠不良会影响肌肉的康复和生长。
应对情绪不良和肌营养不良，以下措施可能有帮助：
- 寻求心理支持：与专业心理咨询师或心理医生进行咨询，学习有效应对压力和情绪管理的技巧。
- 保持健康饮食：尽量选择均衡营养的食物，包括蛋白质、维生素、矿物质和健康脂肪，以支持肌肉健康
。
- 积极进行身体活动：尽量保持适度的身体活动，包括有氧运动和力量训练，以促进肌肉生长和维持。
- 睡眠充足：确保获得足够的高质量睡眠，维持健康的睡眠习惯。
- 寻求专业医疗：如果情绪不良和肌营养不良问题持续存在或加重，建议咨询医生或营养师，以获取个体化的建议和治疗计划。
重要的是，情绪不良和肌营养不良之间存在相互影响，因此综合治疗方法可能是最有效的方式来改善整体健康状况。

怎么对待肌营养不良

1、饮食宜清淡，营养丰富，少吃或不吃油腻，伤津耗液及损伤脾胃的食物，可多吃鱼类，鸡蛋，鸡肉，瘦猪肉等，但不能过多以免伤脾胃。可以适当的多吃一些蔬菜水果，比如白菜，豆芽，西红柿，山楂，柑橘和红枣。
2、坚持体育锻炼，自我按摩，增加活动，促进血液循环，防止肌肉萎缩，但应适度，不要过度劳累。积极抗击疾病，坚持适当的娱乐活动，鼓励患者建立乐观，愉快的情感，建立信心，坚强不移地战胜疾病。
3、采用力所能及的锻炼，不要过度劳累。上肢可以练习举重，俯卧撑，胸部扩张等。腰部可以练习仰卧起坐，下肢可以练习下蹲，上楼，跳跃，侧压腿等。要注意防止挛缩，膝关节和踝关节热敷后可适当牵引。假性肥大部位的按摩以揉法为主，预防脊柱畸形，平时应保持良好得坐姿，劳累后应平卧休息。
4、进行性肌营养不良容易头晕，面部无血色，最好先补血，吃一些红枣炖猪蹄等营养食品，早餐可喝牛奶，还可鸡蛋放入热水中加些红糖饮用。