如果家人患有天疱疮,确实需要细致的照顾。

2025-01-28 12:55:34 来源 : 网络 作者 : 听雨楼

什么是天疱疮

天疱疮是一种病因尚不明确的严重皮肤病,主要特征是皮肤和黏膜上出现松弛性水疱和糜烂面。这种疾病属于自身免疫性疾病,意味着人体自身的免疫系统错误地攻击了正常的皮肤细胞。
治疗方面,通常采用激素和免疫抑制剂作为主要手段。激素的使用需要谨慎,要在医生指导下逐渐减少剂量,直到使用最小维持剂量,以防病情反弹。对于长期治疗,有些患者可能需要持续多年甚至终生维持治疗。
在日常生活中,患者应注意饮食,保证摄入足够的高蛋白、高维生素和高能量食物,以增强身体抵抗力。保持皮肤和黏膜的清洁和消毒也是必要的,包括勤换内衣、勤洗澡以及对糜烂处进行适当的消毒处理。
此外,患者还应避免接触可能刺激皮肤的因素,如化学品、高温或紫外线等。保持良好的心态也对疾病的恢复有积极作用,患者应寻求家人和朋友的支持,共同应对疾病。
值得注意的是,天疱疮的治疗和护理需要长期的耐心和细心,患者应与医生保持密切联系,定期进行复查,以便及时调整治疗方案。

公公得了天疱疮是他自己作的。需要住院治疗我心里有些闹小情绪。挺生气的。公公原来就有高血压引起的脑出

真心感觉你很好,好事总是有好结果,不要气馁,还是要从长计议,和家人商量。如果,家里人都觉得过的去,也只能别太要强,因为这个家不是你能主的了的,他们今天这样对他,和他平日的为人有关系。如果家里人支持,那些钱也应该,如果他家里不同意,最好尊重他们的意见,这个钱的事情,应该是他们和你好好说和你要钱才对,哪里是反过来的道理。听听他们的意见,尊重大家的选择。

Hailey-Hailey病(慢性家族性良性天疱疮)治疗

在皮肤科,Hailey-Hailey病是相对比较少见的病,不过最近两天门诊连续有好几位Hailey-Hailey病的患友咨询,因此想先以最简单的语言,写下一篇简短的科普,希望能够帮助更多的患友。
Hailey-Hailey病是什么?
Hailey兄弟俩都是医生,1939年他俩一起发现了一种很奇怪的皮肤病,于是国际上就以他们的名字命名了这种奇怪的皮肤病,叫Hailey-Hailey病(Hailey-Hailey disease)。Hailey-Hailey病的中文叫慢性家族性良性天疱疮(简称“慢家良”),也叫做家族性良性慢性天疱疮。
得了这个病皮肤会出现什么问题呢?
这个病的表现就如同它中文名字——慢性家族性良性天疱疮。
“慢”——慢性:这是一种会长期存在的疾病,一旦得了这个病,不是很快能好的,可能会伴随患者一辈子,反反复复,非常恼人。
“家”——家族性:患者常常不是一个人在战斗,家族里可能很多亲戚都有这个问题,这些亲戚都集中在父亲或者母亲中的某一边。当然这也不是绝对的,也有大概30的患者,家里人都正常。
“良”——良性:得了这个病没有生命危险,只是病情容易反复,发作时也会非常非常影响患者的生活质量,让患者觉得非常痛苦。
“天疱疮”:皮肤会反复出现水疱、糜烂面,皲裂。轻的,可能只会在某个部位长水疱,如仅仅在腋窝或者腹股沟;重的,出现水疱的范围非常广,腋下、腹股沟、乳房下、颈部、肘窝、腘窝、肛周等等容易摩擦的地方都可以出现。长水疱时,还会出现瘙痒、异味,局部糜烂、皲裂、摩擦时,也会出现疼痛。
怎么确诊得的是这个病?
有很多病都会有类似的皮肤表现,比如湿疹、反转型银屑病、毛囊角化病、增殖性天疱疮、股癣等,甚至有一种叫做乳房外Paget病的癌症也会出现这些症状。Hailey-Hailey病是一种家族性的病,如果家里人也有这个问题,我们要考虑有可能是Hailey-Hailey病。
一定要到正规医院去就诊,常常还需要做皮肤活检和组织病理检查、基因的检查,才能最终明确诊断。
皮肤活检和组织病理检查,就是在某一处皮肤进行麻醉以后,切下一块黄豆大小皮肤,送到实验室里做成切片,由专业的大夫在显微镜下观察和诊断。
基因的检查,需要抽患者和家人的血,大概2ml就足够了,然后通过一系列的实验,对基因进行分析,可以找出哪个基因的哪个位置出现了什么样的改变,导致患病。
我为什么会得这个病?
这个病是天生的。
可能有些患者会反对,说“我生下来都是好的,小时候也完全没有这个问题啊!”这个病确实是在患者出生时就存在了,不过小时候并不会有任何表现,而是到了青春期后,甚至到了三四十岁才开始出现症状。
我的孩子会得这个病吗?
Hailey-Hailey病是一种常染色体显性遗传病。人类有3万个左右的基因,控制着我们的生老病死,其中有一个基因叫ATP2C1,它出了问题就会得Hailey-Hailey病,而且有可能把这个问题基因遗传给后代。
多数情况下,父母中只有一方患病,另一方正常,这时父母的基因型分别是Aa和aa,孩子是有50的几率患病。当然Hailey-Hailey病比较特殊,一般到了15岁以上才会出现症状,如果孩子才几岁,除非做基因的检查,否则单看孩子的表现,很难判断他是否患病。
怎样让我的孩子以及后代不再得病?
已经出生的孩子,目前的医学技术条件下,我们无法再改变他的基因,只能希望他是不患病的那一个。如果不幸发病,也不用太难过,现在也有很多可以控制症状的办法。
如果父母不想让后代再患病,可以考虑通过产前的基因检查或第三代试管婴儿,选出正常的宝宝再生下来,而且理论上这个宝宝的后代也不会再患病了。
Hailey-Hailey病传染吗?
不传染,不传染,不传染!重要的事情说三遍。
虽然Hailey-Hailey病看起来腋下、大腿根是湿乎乎、脏兮兮的,但是绝对不会传染给家人、朋友,不管是直接接触患者,还是接触患者的衣物都不会被传染。
Hailey-Hailey病可以治愈吗?
这是每一个患者都会问的问题,但是很遗憾,Hailey-Hailey病是先天的基因问题导致的,目前还没有根本治愈的办法。
Hailey-Hailey病有什么好的治疗办法?
治疗方法很多,分为外用治疗和系统治疗。
传统的外用治疗方式中,外用糖皮质激素(如艾洛松、派瑞松、卤米松等)和抗生素乳膏(如夫西地酸、百多邦、红霉素软膏等)对绝大多数Hailey-Hailey病的患者都有很好的疗效,也可以在患处用激素或收敛类药物溶液湿敷,疗效也不错。部分病人外用他克莫司软膏也有效果。
系统治疗常用的是口服四环素类药物、红霉素类药物,除了可以抗菌,还有减轻表皮松解的作用。严重的时候,还可以考虑口服激素、维A酸类药物(如泰尔丝、阿维A)。再配合多种激光治疗或光动力治疗。有些情况下,也可以考虑口服免疫抑制剂。
新的治疗方式中,有两个值得介绍给大家:
1、肉毒素注射:痛苦指数☆☆,术后恢复时间☆,价格☆☆☆☆☆,安全性☆☆☆☆,维持时间☆☆☆,疗效☆☆☆☆,复发率☆☆☆☆
肉毒素注射是非常成熟的美容治疗技术,因为其疗效好、安全性高而备受全球求美者的追捧,主要用于去除面部的皱纹,瘦脸、瘦小腿、收缩毛孔和控油、腋下多汗、腋臭、手汗症等等。但国际上有多个研究发现,肉毒素注射对Hailey-Hailey病也有非常好的疗效。美中不足就是价格偏高,维持时间不够长,每半年左右需要再次注射。
若Hailey-Hailey病患者的皮损比较顽固,用过其它药物治疗的效果都不好,可以考虑尝试肉毒素注射。
2、磨削:痛苦指数☆☆☆☆,术后恢复时间☆☆☆☆,价格☆☆☆,安全性☆☆☆,维持时间☆☆☆☆☆,疗效☆☆☆☆,复发率☆☆
可以机械磨削或激光磨削,去除掉有病变的表皮,并重新让皮肤进行修复。适合皮损肥厚,且病情顽固难治的Hailey-Hailey病患者。优点是治疗效果较好,复发率低,部分病人治疗一次后可数年不复发,甚至再也不复发。但治疗过程相对痛苦,恢复时间长。
需要注意的是,近年来比较流行的点阵激光磨削,在嫩肤美容祛疤领域效果很好,但是由于这种方法只能部分磨削,我认为并不适合治疗Hailey-Hailey病。
Hailey-Hailey患者生活中要注意什么?
好的生活习惯可以大大减轻Hailey-Hailey病的发病次数,以及改善症状的严重程度。
出汗和摩擦都会加重皮损,因此减轻症状很重要的两点就是:减少出汗、减少摩擦。
比如尽可能多呆在室内、空调环境中,还要注意皮肤的清洁、卫生;多穿宽松的棉质衣物,尤其是内衣。另外,减轻体重,也可以减少皮肤间的摩擦,还需要避免局部摩擦严重的运动,如长跑、足球等。

?落叶型天疱疮能根治吗?

落叶型天疱疮是一种慢性皮肤病,目前尚无根治方法。治疗主要依靠激素控制病情,以减轻症状和防止病情恶化。激素的使用需严格遵医嘱,每日的维持剂量需要根据个人情况调整。
除了药物治疗,患者还需要注重饮食调理。合理搭配营养,提高身体抵抗力是十分重要的。不过,辛辣刺激、油炸和含酒精的食物应尽量避免,以免加重病情。
落叶型天疱疮患者在日常生活中应注意个人卫生,保持皮肤清洁干燥,避免刺激。同时,应保持良好的心态,积极配合医生的治疗方案,以期达到最佳治疗效果。
在治疗过程中,患者要定期复诊,与医生保持良好沟通,及时调整治疗方案。激素治疗可能会带来一些副作用,因此需要在医生指导下合理使用。
尽管落叶型天疱疮无法根治,但通过科学合理的治疗和护理,患者可以有效控制病情,提高生活质量。建议患者树立信心,与医生携手共同对抗疾病。
在治疗的同时,患者还应加强营养摄入,选择易消化、富含维生素和蛋白质的食物,如新鲜蔬菜、水果、瘦肉等,以帮助身体恢复。
落叶型天疱疮的治疗是一个长期的过程,患者需要有足够的耐心和毅力。遵循医生的建议,坚持治疗,定期复查,才能取得良好的治疗效果。
此外,患者还应注意休息,保证充足的睡眠,避免过度劳累。适当的体育锻炼也有助于增强体质,提高免疫力。
落叶型天疱疮患者应积极寻求专业医生的帮助,制定个性化的治疗方案。同时,家人和朋友的支持也非常重要,可以为患者提供情感上的慰藉和鼓励。
总之,落叶型天疱疮虽然无法根治,但通过科学合理的治疗和护理,患者可以有效控制病情,提高生活质量。希望患者能够保持积极乐观的心态,与医生共同努力,战胜疾病。

什么是家族性良性天疱疮

5)局部用抗生素软管等。应该去正规医院皮肤科进行住院治疗、 家族性良性天疱疮会遗传吗?回答者:邢中林你好;这种情况不一定会遗传的。不是显性的遗传病。 如何检查家族性良性天疱疮?大家能否告诉我家族性良性天疱疮的检查方法回答者:hugangk针对你的情况,建议去医院做详细的检查,以下有关家族性良性天疱疮如何检查的资料仅供参考: 组织病理:有明显的棘刺松解,基底层上形成裂隙,绒毛或大疱,在钉突部位表皮组织的不规则组合形成所谓塌墙样的外观。基底细胞之间亦可见棘刺松解现象,在颗粒层最为明显。未见白细胞脱颗粒现象。水疱内亦未见嗜酸性粒细胞。有时病理改变与寻常性天疱疮极难鉴别,但是后者棘刺松解范围小,不见角化不良细胞。与毛囊角化病鉴别不困难,后者基底层裂隙小,不形成水疱,棘刺松解不显著,角化不良细胞明显。细胞涂片可见不全棘刺松解细胞和角化不良细胞。 慢性家族性良性天疱疮的治疗回答者:杜泽建议 口服西替利嗪或者氯雷他定 ,外用奥能或者艾洛松 请问:慢性家族性良性天疱疮和脂溢性皮炎的区别是什么?回答者:谷雪虹您好,很高兴为您解答!天疱疮是大疱性皮肤病的一种,是累及皮肤和粘膜的自身免疫性表皮内大疱病,病因不明,药物、感染、遗传等因素可能起重要作用。脂溢性皮炎是发生于头面及胸背等皮脂溢出部位的一种慢性炎症性皮肤病,初起为毛囊性丘疹,逐渐扩大融合成暗红或者黄红色斑,被覆油腻鳞屑或痂,可出现渗出、结痂和糜烂并呈湿疹样表现。伴瘙痒。一般是遗传或者是饮食习惯不良等有关。建议患者生活规律,睡眠充足;限制多脂及多糖饮食,忌饮酒和辛辣刺激性食物,多吃水果蔬菜;避免各种机械性刺激,少用碱性大的肥皂。如果不积极治疗,可能导致脱发、感染等。建议您到正规医院就诊,进行对症治疗。我院是北京市最大一家皮肤病专科医院,是北京市医保定点医院之一。祝您及您的家人健康快乐! 什么是频发性早博回答者:张成立一是:功能性因素,情绪激动、精神紧张、失眠、过劳、饱餐、烟酒过量或喝浓茶、咖啡等均可诱发。二是:器质性心脏病,较常见于冠心病、风心病、心肌炎、心肌病、甲亢等;各种类型心脏病引起的心力衰竭均可引起早搏。除此之外,某些药物如洋地黄、肾上腺素、奎尼丁及锑剂中毒;电解质紊乱,尤其是严重的低血钾、低血镁症、急性感染,如呼吸道感染、扁桃体炎、胃肠炎、胆囊炎等疾病也可引起早搏.经检查证明确系因心脏病等器质性病变所引起的早搏,则要积极治疗。其治疗方案既要强调对症治疗,还要同时治疗其原发病。由药物引起的早搏,必需停药或改药。对因吸烟、饮酒等造成的早搏,则应戒烟、忌酒,改变不良生活习惯。早搏频繁或形成二联律的需去医院采取有效治疗,使心律尽快恢复正常。至于因情绪紧张、劳逸矢度等偶发早搏,并经长期观察无恶比表现的,一般不宜采取药物治疗,只需加强心理保健,生活规律,避免诱因即可。

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