求懂得哥哥姐姐来看看这是不是误诊,或者说是医生的失职
你们有没有遇到怎么查都查不出来的病?
怎么查都查不出来的病太多了。我在医院工作,也见过许多疑难杂症,有的病患费了九牛二虎之力,也没有给出明确的诊断,最后含恨九泉,实在是人生悲剧!
前年有一位五十多岁的妇女,因腹水住院。肚子鼓得铮亮,全身各脏器都衰竭。一开始没当做疑难杂症来对待,毕竟腹水的患者见多了,按常规思路就是从肝脏病变来的,二话不说先检查肝脏。
肝功能检测、ct、核磁、b超、肿瘤因子、等等都查了一遍,竟然都是阴性!没任何毛病!把床医生懵了,找主任会诊,主任又加开了一堆检查单,又问了生活史,把全身各脏器全查了一遍,结果一出来,主任也懵了,阴性!
于是内外妇科大会诊,各位大侠研究了一下午,列出了几个可能的疾病,常见的,罕见的都考虑了,又是一顿折腾,还是确诊不了。一个病入膏肓的人,让大街上的乞丐都能看出这是一个病号,严重的病号,可各位主任医师愣说人家是 健康 的!家属每天来问,把床大夫都要哭了。最后院长拍板,医院花钱从上海请来了一位大咖,货真价实的牛人,老先生看到病历,微微一笑,吐出二字:癔症!即心理疾病的一种,并无性命之虞。
对老先生的诊断,我们院医生并不完全信服,但大咖的话还是有分量的,再说也能跟患者家属交待了。但上海专家走的第三天,该患者情况就不好了,肝昏迷,酮症,当天晚上就挂了。明显是死于肝病,但到最后也没有确诊,所谓的癔症只是黔驴技穷的托词罢了。
以现代的医学水平来说,有很多病还没有攻克,眼睁睁的看着生命离去,也是医生的悲哀。所以人要想开些,活在当下,享受人生,要记住一句话,医生能治病,但治不了命。
亲眼目睹一种病,花了20年才查出来 !
三岁那一年 ,有一天表弟突然倒到地上去全身发抖 嘴唇发白 ……几秒钟后又恢复正常了 。把舅妈和舅舅都吓坏了 !于是赶紧抱到医院去 ,从此开启了求医问药的道路 ……
舅舅和舅妈四处借钱 ,带表弟跑遍了附近的大小医院 ……得出的结果都一致认为 ,是什么癫痫 ?所以一直都按照癫痫的病来治疗 。
想到这天天吃药, 人都快黄昏了 !表弟整个人看上去又黄又瘦 ,这个病不但不好 ,好像还更严重了 。本来半年发作一次 ,后来三个月发作一次 ……
眼看表弟到了上学的年龄 ,可是动不动就发病 ,很容易吓到别人 !最终上到三年级就辍学了 ,整个人变得很孤僻 !
那天表弟在上课的时候,突然间发作了 ……老师和同学们看到都吓坏了 ,无奈只能暂时退学了 !
为了这个病 ,舅舅和舅妈被折磨的不像人样 ,心想唯一的儿子 ,看到他受苦真的是心如刀绞 ,只有做了父母的人才深有体会 。所以舅妈开始怀疑表弟得的病不是什么癫痫 ,肯定是误诊了 !长期这样吃药对身体不好 ,不如把药给停了 ……
可能随着表弟的年龄增长 ,免疫力好一些了 ,发作的次数也变成了一年一次 ,所以舅妈又送他去上学了 。就这样断断续续 ,表弟好不容易把初中读完了 。
初中毕业 后,看着辛苦的父母 ,表弟实在是于心不忍 ,想自己出去找份工作 ,为家里减轻负担 。没想到接下来的事 ,却让父母欲哭无泪 ……
表弟找了一份加工厂的工作 ,没想到上班才两个月 ,突然有一天在上班的过程中 ,表弟又发病了 ……无奈老板只能把他辞退 。这次表弟真的哭了 ,虽然从小到大已经习惯 ,可是此时才觉得自己是个废人 ,感觉活的没有意思 !
回到家后把自己关到了房里 ,无论父母怎么叫都不肯开门 !舅舅和舅妈伤心过度 ,却又可奈何 。
表弟已经17岁 ,想着这个病可能真的没有治疗的希望了 ,舅舅和妈在绝望之时 ,决定再生一个孩子 。
小表弟的到来,似乎给这个家带来了希望 。可表弟的脸上自始至终没有笑容,他哪里也不去 ,就在家务农 ,仿佛做一天和尚敲一天钟, 感觉是在等死 !
表弟23岁那年 ,隔壁村有一个男的到他家里做客 ,告诉他在某市有个医院 ,听说治病很厉害 !建议他们带表弟去试一下 ……最终舅舅和舅妈 ,抱着一丝希望 ,筹了一笔钱带表弟去看了 ……
在医院里 ,舅妈花了5000元给表弟做了个CT,医生认真观察了24小时 ,终于发现 ,在表弟的后脑勺有一块淤血 ,正是这块淤血压迫了到了神经 ,导致了他的发病 。医生最终的方案 ,建议花5万块做个手术 ,将血块取出 !
舅妈仔细回忆,在表弟三岁时 ,曾经摔到过头 ,当时还流了一些血 ,以前的老人家哪里懂那些 ,所以就没有怎么在意 ,给孩子上了点药 就没想过这方面 ,没想到这就是疾病的根源 ?
后来医生给表弟做了个手术 ,他终于恢复 健康 了 。舅舅和舅妈 ,激动得大哭一场 ……20年的青春, 20年的痛苦 ,受尽折磨的一家人 ,只有他们才能体会其中的苦 !
表弟这个病以为一直查不出来了 ,没想到花了20年终于发现了病因 ,之前为什么一直查不出 ?原来这个病必须要观察24小时才能发现 ,否则很容易被忽视!真的很感谢这位医生, 让表弟从获新生 ,真的很替他高兴 !
表弟的病也在提醒着人们 ,孩子摔到头一定要重视 ,预防留有淤血 ,导致血块压迫神经 。同时要把孩子看好 ,尽量不要摔到头 ,摔到头也要注意观察有异常的地方 ,赶紧到医院检查 ,避免像表弟这样的悲剧发生 !
我儿子三个月的时候遇到一种特别奇怪的病,当时身体都开始发黑,医院都肯定的告诉我说救不过来,后来又慢慢的好了起来,一直到出院的时候都没有一个明确的诊断结果!
在我儿子三个月大的时候,下午四点多带他去打了预防针,结果刚回到家不久,他就大声的哭起来,刚开始还以为是不是屁股疼,或者肚子饿什么的!
但是喂他东西,给他换尿不湿!这些都做完以后,他还是哭,于是我只能抱着他走走看看,过了一会儿,他没有再哭了!
到了晚上九点多的时候,我刚准备带着他睡觉,就在这个时候,他又大声的哭了起来!当时,我开始怀疑是不是他的衣服里爬了个什么虫子进去,于是,我把他的衣服都脱了,然而却依旧没有什么发现!
无奈只能抱着他走动走动!可是他的哭声越来越大,我开始急了,于是再次给他看了看屁股,因为小孩子哭闹的原因要么就是肚子饿,要么就是尿不湿该换了!
就在这个时候,我发现他的屁股那里有一点点的红肿,但我觉得这应该是他哭闹的原因!
我就赶紧带着孩子,跑到了县医院,结果等到了医院的时候,原本在家时一点点的红肿,如今已经变得血红,而且能够明显的看出来肿起来一块!
我先去的儿科,结果儿科的医生看了一眼就让我去普外科!普外科的医生看完后说孩子太小了,而且这个病看着挺奇怪的,建议我带着孩子到昆明儿童医院去看!
我没敢耽误,赶紧回家收拾了一些东西,连夜就带着孩子去了昆明,从我们家到昆明有差不多三百公里的路程,走到半路的时候,孩子不哭了,开始睡着了,我以为可能是屁股不痛了,所以能睡着了!
到了昆明儿童医院的时候是早上六点多,当时只有急诊,其他的都还没有上班!于是,我挂了个普外科的门诊,等待天亮!
最后,等待到天亮,在排队看病的过程中,我发现我儿子脸色有点发青,我赶紧抱着他到护士站那里告诉护士,护士一看也吓了一跳,于是赶紧叫来了普外科的一个医生,那个医生看完以后也觉得特别奇怪,看着我儿子的情况有点不正常,赶紧安排ICU的床位!
折腾到中午十二点多,我儿子被送进ICU抢救,我觉得很奇怪,好好的怎么突然就变成了这样,我怀疑会不会是因为那个预防针的缘故!
抢救一直进行到下午四点多,我也不吃不喝的在门外坐着等!就在这个时候,门开了,从里面走出一个自称主任的医生要跟我谈话,开口的第一句就是:“你儿子的病特别严重,而且现在一大半身体都开始变得乌黑发紫,很大可能是救不过来了!”
我一听,眼前一黑,大脑顿时感到一片空白,我赶紧对医生说:“求你们救救他,不管花多少钱都要救!”
最后医生告诉我,他们准备给我儿子注射一种特别强力的抗生素,因为我儿子才三个月,一旦承受不住这种药,就会全身大出血而死!听起来就特别吓人,但是没办法,不得不用啊!
医生进去以后,一直到第二天才出来,而我也在门外坐了一天,满脑子都是孩子!医生告诉我可以进去看看孩子,我赶紧进去,见到孩子的一瞬间,我惊呆了,屁股那里的红肿已经腐烂发黑,那样子跟火烧过简直是一模一样,我特别惊讶这到底是什么病,怎么就这么霸道!
去问医生,医生也没见过,取了腐烂的组织去培养,结果也不了了之,始终没有明确这到底是什么病!
好在,我儿子开始好转,一个星期后,从重症监护室转到了烧伤科,经过植皮手术,腐烂的部位开始好转!
治疗了一个多月,花了十几万,我儿子终于康复科,只是一直不清楚他到底为什么会突然就变成那样,在医院的时候也问了好几次医生,但是每次他们不是转移话题就是回避这个问题!我觉得,也许跟那天打的预防针有关系,可惜又没有什么证据!
这也就是我唯一见过的没有查出来的病!
在现实生活中,遇到过好几个人有这种情况:有不明原因就自己向后摔倒的;有个女士则是突然肚子疼,并且疼的立即就休克了。而过一会儿醒过来后,又好好地了。能吃能干。去了几次省、市医院,也没有查到究竟是什么病因导致的这种现象。
我有一个邻居,也因为低烧、头疼、恶心等症状,多次找医生检查治疗。最初以为是感冒了,吃了些治疗感冒的药之后,身上自觉轻松了不少。没过几天,病情又加重了——不退烧。以为是白血病(他本家有个哥哥就是白血病,发热不退,按肺炎治死的),去了省城检查了,说不是白血病。又按体内有感染治疗了半个多月,体温时高时低。总不断根。岀院回家养病吧,刚回来没几天,又低烧不退。并且有时还胡言乱语。有人说是“跟上鬼了”。他老婆花钱请了神汉,一通折腾,毫无效果。反而有一侧的身体有时候不听使唤了。
赶紧又到省城住了院。怀疑有脑部占位性病变。做了CT,又做了核磁共振。也没有查出个所以然来。
无奈之下,只好到北京治疗去了。入院后又查了一番,还是一无所获。脑脊液都抽岀来检查了,还是没有发现问题。
最后,还是北京医院的大夫水平高。根据对大量检查结果分析,认为是罕见的隐球菌感染了。经过对新鲜脑脊液的真菌培养,终于揪出了疾病的元凶——就是什么浅白隐球菌感染了大脑皮层!
经过一个多月的抗菌治疗,脑子里长的那朵“蘑菇”终于消灭了。病因挺简单:病人非常爱干净。刚洗过的 汽车 挡风玻璃上被鸽子拉了一泡屎,他看不顺眼,用树枝铲掉大部分鸽粪后,就用擦车的手巾蘸上唾沫擦干残渣。然后顺手把手巾扔在 汽车 仪表台上。鸽粪中的病菌孢子,就被他吸入呼吸道,最终全身感染,进了大脑。
这个病,前后拖了一年多才诊断清楚。主要是人家有钱。要是落在咱这个老农身上,恐怕是没那经济实力。也就进了怎么查都查不岀病来的行列里了。
那是六年前的夏天,我们村一个老人快不行了。大家一家出一个人帮忙打墓,同学爸爸的就是其中一个壮士。当时,应该是48岁左右。和他一起的还有我爸爸、伯伯那些。
忙活到中午吃饭的时候大家还一起吃饭聊天。他们中午吃的羊肉,喝的啤酒。伯伯边吃饭边对同学爸爸说;“你不要喝啤酒了,我昨晚还梦到咱俩一起了。梦到咱俩走进一个黑沟里面,突然天很黑什么都看不到,我们2个拼命往村子里跑,跑的口很渴,跑不动了,正好看到路边一个老婆婆卖绿豆汤,说同学爸爸的非要喝,伯伯说天太黑了先坚持跑回去再喝,同学爸爸的不行非要喝。他也同意了。正准备喝的时候,伯伯说他女儿突然出现了说他儿子死掉了让他赶紧回家。他扔下碗跟着女儿赶紧跑,跑着跑着女儿不见了,同学爸爸的也没影了,他回头看了一下后面一片黑,他心里惦记儿子就一直跑。跑回家发现儿子好好的。”
同学爸爸不听劝,大家也都说只是一个梦而已,他平时连感冒都没有的人,喝点没事。大家吃好喝完继续干活。下午回去后,不到一个小时,同学爸爸的突然肚子很疼,大哭大叫那种,大家伙赶紧叫医生的叫医生,买药的买药,而且打电话叫了120(农村离城最快也1个半小时)。等拉到医院的时候他已经不行,很快就离开了。家里人都接受不了,怀疑是食物中毒,要求验尸。最后也没验证。我个人觉得有可能是喝了啤酒回去不舒服可能自己吃头孢什么的药了。不然不会无缘无故的突然死亡。
有的,真人真事,我大姐就是,我原本生活在幸福的5口之家,有两个姐姐,那是04年,我大姐当时她上初三,已经准备去上高中的时候,学校体检,检查出了问题,具体什么问题没有查出来,当时也是受限于小乡村医疗水平没完善,转到了县里医院检查,也没查出什么所以然的事情,医院还老是抽血化验检查,导致身体本来就差,还查不出病因,最后得出的结果是肝上面有问题,父母也是地地道道下农民,所以只能听从医院的建议,没办法,医生也只能先打点滴,边检查边治疗,暂时抑制一下,在县里医院治疗了大概一年,县里医院发现没办法治疗,建议我父母转到省医院治疗,去了以后,拿到检查结果全家都陷入了深深的打击,由于没有及时送医,病情转成了白血病晚期,医院也没有办法救治,导致我的姐姐年纪轻轻就走了,悲痛
我的病就是,前年有一次突然病发,就是不能动了,就保持当时的姿势有十多分钟吧,慢慢的才能挪动。
后来病发的时间也频繁了,几天一发,或者一天两次,就突然不能动了。
我赶紧去医院检查,然后几个医生说的各不一样,有的说腰肌劳损,有的说腰部生理曲度改变,有的说腰间盘突出。
然后就是用药贴,吃药,红外线理疗,按摩,然后效果并不大,还是发病。
再后来我发现我发病的三个原因,受凉发病,受累发病,走路久了,站立久了都发病,就突然不能动了,具体症状就是从屁股到一条腿巨痛,动一下眼泪就能自己流出来,然后就是需要休息半个小时就又能动了
后来又做了ct,也没什么结果,医生就是给开的止痛药,不停药就不犯病,一停药就犯病。
不知道有没有朋友和我一个毛病的?没具体病症,医生也没法开药,现在就在家养着。
啥也不干就行,但凡干点体力活就不行了。
有啊,我这里有位街坊就是如此。
这位街坊现年五十多岁,女的,内退小学老师。没发病时,跟常人无异,而且别人也看不出来,用她自己所说的一句话来形容蛮确切的“头毛髻靓,一肚暗病”。我跟她是在2018年八月份接触认识的,当时她正在发病期———经常不定时的头昏头晕,在县医院打针服药治疗,听别人介绍来找我帮忙按推。据她自述:她曾先后到我们县人民医院、市人民医院、省人民医院、广州市某附属医院做过各种相关检查,一直查不出什么原因导致经常性头晕。今年国庆节后,她才被在北京工作的儿子接到北京了,不知道现在的她,是否检查出致病原因。
有
那是我人生中最黑暗的一段日子,我一度觉得自己可能要挂掉了。11年前生我女儿的时候是在我老公的老家阜宁县医院生的,记得当时是半夜肚子疼见红去的医院,医生让打催产素肚子疼了一天,到晚上宫口才开4指,B超显示胎儿很大,因为打了催产素我当时肚子痛的无法忍受,医生让剖腹产,紧接着进手术室,打了麻药以后肚子不痛了,人反而轻松多了。孩子剖出来9.6斤,属于巨大儿了,不知道是不是怀孕期间肚子太大导致的,剖腹产手术后我刚能下地活动,就感觉腰有一点点疼,当时没当回事,想着刚生完孩子,休息休息就好了,而且人还在医院应该不会有什么事。
出院回到家里,腰疼越来越严重,发展到从腰到屁股到整条右腿都疼,几天的时间从开始的微痛到巨痛,右腿不能动,一动就抽筋痛。痛到下不来床,因为上厕所不方便,不敢喝水吃东西,天天以泪洗面,想不明白生个孩子怎么把自己搞成这个样子。我女儿才吃了几天的母乳,忍痛断奶,把孩子交给奶奶带,我开始了求医之路,整个求医过程我都是坐轮椅进出的医院,每个医生检查的时候也是痛到无法忍受,先是到生孩子的阜宁县医院看,医生拍了片子,验了血,查不出来病因。可是我太痛了,医生给开了止痛药,痛的受不了就吃止痛药。因为我和我老公的工作都在无锡,老家确诊不了家人就让我到无锡看。到了无锡先去了中医院,拍片、验血也是看不出来什么病,辗转又来到无锡第二人民医院,二院的医生这次看了中医院拍的片和验血单没让我再拍片、验血了,但是也还是看不出来什么病,让我去做了磁共振检查,这么折腾了几次,结果出来还是确诊不了,这个医生建议我挂他们医院的专家号再看看。
那时候年轻没经验啊,记得去二院看病的时候,医院门口一个看车子的阿姨看我坐着轮椅就问我老公我是怎么了,我老公说,就是生完孩子腰疼腿疼不能走路,现在还没确诊,那个阿姨跟我们说,她见过一个产妇生完孩子瘫痪了,听她这么说以后,再加上看了几个医生都确诊不了病因,我真的万念俱灰,心情跌到谷底,回去哭了好几天。
当我们带着片子、验血单、磁共振检查报告单给专家医生看的时候,专家医生问明情况,只看了片子就跟我说是“产后骶骨炎”,止痛药停掉,布洛芬释缓片+罗红霉素胶囊这两样搭配吃,坚持吃一段时间,症状会越来越轻的,不疼了再停药。我谨遵医嘱,回去吃了差不多3个月的药就不疼了。感恩二院的专家医生治好了我的病,感激之情我将永远铭记于心!术业有专攻,所以大家如果有什么确诊不了的病,不要病急乱投医,还是多挂几个专家号看看吧!
怎么都查不出?查不出来的病,那就说说我自己吧,从20多年前我就头疼,那时候的头疼是大概一个月有个一次两次,疼起来会非常剧烈的疼,但是持续的时间很短,大概也就在20秒左右,有一次半夜睡得香香的,居然疼醒了,脑子里像插了一把刀,
这头疼,一直在看,看了20多年了,嗯,排除了很多病因,一直没有一个很确切的说法,因为很多检查都是正常的,我个人感觉就像装病一样,疼到最后你自己都懒得说你头疼了!家里的人呢?还把你当做正常人来要求,希望你每天还要好好收拾家,照顾孩子,照顾老人,烧锅洗碗做饭,有时候感觉真的是力不从心,但是也根本没人理解,你有病,你去看看那查也查不出病啊,那怎么办?所以对于病人来讲,感觉真是非常痛苦,
大概是在十几年前,我做了一个手术,垂体瘤手术,我是,泌乳素瘤,得这个病人会变胖,水牛后背,满月脸,是基本特征,但是问了大夫,大夫说并不是因为这个病引起的,我头疼
我这个手术是金鼻蝶窦手术,手术做得非常成功,但是我的头还是疼,有一次疼得要命,脸色发白就去了医院的疼痛门诊,疼痛门诊给打了一些封闭针,在脑袋上,从打完封闭针以后,一个月发作几次的头疼,变成了时时刻刻的钝痛,然后我还是一直在求医的路上,从未放弃过,但是还是越来越严重,几年前已经开始,眼睛涨疼,太阳穴涨疼,左边脸蛋儿也是涨疼,左边后颈部有时候也会疼,下颚骨已经有点变性,还是依然在看病,还依然治不好,根本没有大夫能够给出明确的说法
都说中医是我国的瑰宝,中医也看了无数个,只要听说哪有好中医,我就会去看,中医每次医生说的头头是道,反正是各种虚,各种火,各种淤堵,然后就是开处方,处方便不便宜?咱先不说,我把胃喝坏了,每天到了睡午觉的时候,躺着那胃就疼,然而我的病还是没有好,头疼,还是情况还是越来越严重,疼痛的地方越来越多,持续的时间越来越长
有时候真想一了百了,疼痛在谁身上谁难受,有时候在想着,如果说再治疗一次,出现一个医疗事故就好了,我就可以在麻醉中永不醒来,什么长命百岁?没有生活质量的活着,勿宁死,感觉死有时候真是一种解脱
同济医院的主任说,头疼是一个世界难题,你指望我给你治好,怎么可能呢?
俗话说病急乱投医,病人怎么可能不乱投医呢?他难受啊!通过我的这个病啊!我感觉对中西医都挺失望的,中医的牛逼贩子太多,大多数都是骗子,西医通过仪器来看,如果仪器检测不出来,西医稿清你得的什么病,不过也会推荐你一些药,一些小毛小病的西医的药还是立竿见影,一到疑难杂症中西医全玩完[捂脸]
请帮忙提供一个感人的文章!
如果你认真的看下去,你会感到灵魂的撞击那种温暖戛然而止
在这五年里,没有一天不想念我的孩子。不管我如何努力让自己忘却,但总会在某一个不经意的时刻,某一个不经意的碰触,让我泪流满面。
我喜欢男孩,我一直认为男孩比较皮实比较好养。我喜欢淘气顽皮的小男孩。
我知道我是一个小小的小女人。并为此而自豪。
后来,我有了儿子。有了一个真正属于自己的孩子。
我给儿子起了一个名字叫——臭臭。
有孩子的日子是快乐的,每个孩子给父母带来的快乐都是无价的,都是永恒和真实的。现在回想起和臭臭在一起的那段时光,我仍然能感到那一份从心底涌出的温柔。那是一种能让钢铁融化的温柔。
还记得,刚出生时,臭臭是那样的娇小和丑陋。红红的皮肤皱皱的。像一个小老太太。我甚至不敢碰他不敢抱他。他不停地哭。饿也哭,渴也哭,拉也哭,尿也哭。很长时间我才醒悟,他所有的表达方式也只有这些了。于是开始学习怎样当一个合格的母亲,初为人母的我好像突然之间长大了,好像一下子有了责任了。因为这个小小的生命只有靠我才能存活,他只有在我的怀里才会感到安全,才会安静地睡,才会停止哭泣。
我快乐的看着我的孩子,并真心地感谢上天赐予我这个如此美丽的小精灵。
随着孩子一天天地长大,我发觉,原来我可以这样地温柔和宁静,可以这样地慈爱和善良,可以这样地勇敢和真诚。我的心中充满了爱,让我对每一个人都微笑。是的,我不停地发现着新的自己。
到现在我仍然固执地认为,一个女人如果不结婚会很不完整,如果不做母亲就永远不会成为一个真正的女人。孩子会让你的心异常柔软。他那天使般的笑声可以洗涤尘世的一切污秽和烦恼,他那纯洁的眼睛会使你心灵如西藏的天空般地空灵和宁静。当你抱着他的时候,当他小小的身体信赖地依偎着你的时候,你会发现,在这个世界上你是如此地被人需要和不可缺少。当他用纯真的声音喊你妈妈的时候,你会发现你真的是世界上最最幸福的人!
慢慢地,他开始学走路。开始他在学步车里学习。他学得很快。常常看到他的身影在家里冲来撞去。他很好奇,他看见镜子里的自己会微笑,然后亲一下,看见加湿器冒出的白烟也会伸手去抓。在我给他做饭的时候,他会把车停在厨房门口,好奇地张望。他很依赖我,不论我在哪里,他都跟着。哪怕是我在洗澡和去卫生间,他都会重重地敲打着门,在确认我在里面的情况下,安静地等待我出去。
我现在仍清楚地记得,那是1996年的春天,五月的微风温柔地吹拂着我绿色的短风衣。明媚的阳光温暖地照耀着我,一切都暖洋洋的,我吸着芬芳的空气,迈着轻快的步伐去接我的孩子。很突然,就同被雷击中了一般,我心中涌出来的幸福压得我要窒息,那是一种暖暖的暗流,轻轻地流遍我的全身,直达到我的指间。甚至,我身上的每一寸肌肤每一个毛孔都感觉到了那种幸福。那一刻我问我自己:还有什么不满足的呢?我有一个爱我的丈夫和可爱的儿子。我是多么地幸福。那是一种真真切切的、扎扎实实的幸福。那一年我25岁,我儿子刚刚到一岁。
快乐的我啊,丝毫没有察觉到灾难就藏在我幸福的背后。它总是在你不经意的时刻来临。
在他一岁三个月的一天夜里,他突然哭闹起来,我和爱人一直哄着他,但他仍不停地哭,直到他哭累了,才睡去。第二天,他睁开眼睛的时候,左眼红红的。我抱他去医院检查,医生只是告诉我,点点消炎药水就好了。于是,我给孩子按时点药。但红还是没有消。快一个星期了,我又带孩子去查。这次大夫好像很紧张的样子。仔细地查了又查。最后告诉我,孩子的左眼失明。而且,怕还有别的毛病。我惊呆了!一会儿医生把我的爱人叫了进去,当爱人出来后,脸色苍白地告诉我:“臭臭可能是眼癌!”我一下就呆住了:“眼癌?不可能!一定是错了!”我抱着我的孩子走出医院。我不相信。我的孩子健康活泼,就算他的眼睛有问题了,也不可能是什么癌!我不相信!我要去北京复查!
第二天,我和爱人带孩子去了北京。
结果终于出来了。
臭臭真的是视网膜母细胞瘤。真的是眼癌!
我一下子跌坐到了地上。很久才发现我已失声痛哭。我的心中狂喊:“不可能!决不可能!”我感到血被抽干了,心被揉碎了。爱人让爷爷把孩子先带走,然后拉着我走出医院,我们拉着手,漫无目的地穿梭在北京喧闹的人流中,泪水在我脸上疯狂地流着,我无法抑制自己的悲伤。我知道茫茫人海没有人能帮助我的孩子,我也不能。医生告诉过:得这个病的孩子在走的时候两只眼睛会都瞎的,而且随着肿瘤的长大和游走,脸部要变形,会惨不忍睹的。想着孩子欢笑的脸,我不能相信这一切真的。他才一岁三个月啊,他的生命才刚刚开始,难道就要结束吗?这一切是真的吗?医生告诉我,臭臭现在可以化疗,也许还有50%的希望,但是他必须进行眼球摘除手术,包括眼眶,化疗的结果是这半边脸永远是他一岁时的脸,而那半边脸却正常生长。而且,即使手术成功化疗成功也只能活到七八岁左右。我真的很想给他化疗,当时我疯狂地抓着医生的手一个劲地喊:“给他做手术!做手术!”但我也清楚地知道,这对才一岁多的孩子来讲太痛苦了,更残忍的是如果他活到了七岁,如果他懂事以后,他的痛苦也是不可想像的,因为他难逃一死啊!
那天晚上我和爱人作出了我们一生最难做的决定。我清楚地记得在作出这个决定时我那坚强的爱人那张没有血色的脸和悲伤的眼睛。我对我爱人狂喊:“不可以!医生说若不做手术,孩子会双目失明的,最后双眼会长出菜花一样的东西,头也要变形的,我该怎么办!当臭臭伸着双手呼唤我‘妈妈,妈妈,你在哪里?’时,我该怎么办啊?我会疯的!做手术吧!不管结果怎样,我们都不会后悔的,就算是倾家荡产,剜骨剔肉也要给他治啊! 毕竟还有一丝的希望啊!我不能眼睁睁地看着我的孩子死去!”面对着我的歇斯底里,我爱人,我心爱的人只是使劲地抱着疯狂的我,向我吼道:“春儿,你清醒一点!你难道让臭臭长到可以质问你‘妈妈。我为什么不能活下来啊!’的时候吗?你难道让他就用一只眼睛来面对这个冷酷的事实吗?你难道让他饱受身体的摧残还要面对那些好奇的目光吗?”然后他使劲地擦了一把眼泪。
孩子,原谅父母吧!我们是残忍的,但也是无奈的!我们必须这样决定。我们宁愿让你快快乐乐地活上一年,在你什么也不懂的时候走,也不要你受尽折磨才走。虽然我知道这个决定会让我把内疚背负一生。
第二天晚上,我独自背着我的臭臭,躲开了亲人。我背着他走在午夜安静的城市里,一直走着,累了就休息,渴了就买瓶水。我不知道要带他去哪里,也不在乎去哪里。我只知道我要背着他走,我要和他在一起。路上,我抱着我的臭臭问他:“臭臭,妈妈爱你,你知道吗?”臭臭告诉我:“知道。” 我流着泪告诉他:“臭臭,妈妈爱你,不管妈妈怎么做,你要知道妈妈是爱你的。”臭臭回答我:“知道。”我问他:“臭臭,你来世还做我的儿子好吗?”我的臭臭,什么话都会答的臭臭却什么也没说。我的泪水滴到了他的脸上。于是,我又换了话题问他:“臭臭,你爱我吗?”他清楚地回答:“爱。”
日子一天天地过,我还抱着一丝的幻想和希望。也许是误诊,或许会钙化。也许这一切都是梦幻。于是,我恐惧地开始一天天地观察我的孩子。他的左眼已经失明了,但还看不出来,眼里只是红红的,后来就消了,但渐渐地本来是黑色的眼仁变成了灰色。在那一年里,我每天早晨第一件事就是看孩子的眼睛,我提心吊胆地看着他睁开眼睛。如果,他向我微笑,如果,他清脆地喊我妈妈,我的一天就会很轻松很愉快地度过。但更多的时候他总是皱着小小的眉头,闭着眼睛赖在我的怀里告诉我:“妈妈,我难受。”然后不停地翻转他小小的身体。每当这时,我的心就紧缩在一起,我能做的只是抱着他,紧紧地抱着他。希望这样能减少他的疼痛。希望能把他所有的疼痛都吸附到我的身上。我不停地告诉他:“臭臭,妈妈在这里呢。不怕,妈妈在呢,妈妈抱着你呢。”然后让他在我的泪水和歌声中昏睡。我心碎啊,碎成了一片片,又被碾成粉末。每当这时,我总是痛苦地问自己:我们的决定对不对啊?我要救我的孩子啊。哪怕把我的眼睛和生命给他啊。我问苍天:为什么!为什么要让我的孩子忍受这样的折磨呢?为什么不让他一下子死去!为什么让他一点点地忍受疼痛呢?我抱着我的儿子,抱着这个柔软的小生命,这个依靠我,难受时只会喊妈妈的小生命。我很害怕,我怕自己总有一天会承受不了,我怕随着他一天天地长大,他向我诉说他的感觉,我真的怕啊。我教会他很多的故事和诗歌,但我从不教他“疼”、“痛”和有关的字词,所以,他临走的时候仍只会告诉我:“妈妈,我难受。”我知道,只有我知道这个难受的意思。那个难受里包含了多少不能忍受的折磨!我的臭臭毕竟才一岁多啊!
还记得很久以前,有一则新闻:一个母亲在自己走投无路的情况下把孩子推到车轮下,而后自杀。新闻播出后是一片谴责那个母亲的声音。而我,可以深深体会到那个母亲的绝望和痛,因为她已准备了死亡,她不能忍受自己的孩子孤单地生活在这个世上。
孩子的眼睛一天天地变化,变灰,变红,再变灰。我恐惧地看着它在不停地变化。我不止一次地想像要杀死臭臭,好结束病痛对他的折磨。我想像着给他打空气针,吃安眠药,放煤气,捂死他,或一家人干脆跳下楼。我每天骑着摩托车带着臭臭穿梭在车流不息的公路上,不止一次地想:要是有哪位好心的司机一下子把我们都撞死该多好啊。很多次我都不得不停下车来稳定一下自己想撞车的情绪。是的,我承认我是脆弱的。我无法忍受他的痛苦和我的绝望。
我的孩子活了958天,两年7个月15天。
我的臭臭活着的时候,他出奇地乖巧,出奇地聪明,他和同龄的孩子一样地可爱,不,甚至更机灵。他会用不同的语气来喊妈妈,来喊我的名字,他很会表达他的需要和感情,他会看眼色,会哄人。他很独特,很抢眼。不只是因为他留着童子头,也不只是他有一根长长的小辫子。而是他很活泼很有礼貌,他见到谁都称呼。他喜欢小汽车,我给他买了近百辆大小不同的小汽车,每天他都不停地摆弄他的车。是的,我溺爱他,倾我所有来满足他的愿望。看着他在不疼痛的时间认真地玩,对我是一种享受和幸福,我知道我看的日子不会很多了。
在他病的日子里,我用了很多偏方给他治病。我带他找过气功大师,给他喝过他自己的尿液,给他吃蛤蟆的眼睛,去寺庙许愿等等。我知道我很愚昧,但是一切都没有用。臭臭仍然做了手术。因为他的眼睛里的东西已长大了,真的突出来了,他合不上眼睛。每次我帮他合眼睛的时候,看到他应该是眼球的地方已被一块灰色的东西代替的时候,我都在颤抖。我真的快崩溃了,我抓着爱人的手,狠狠地抓着,不能说话,但我爱人明白我眼里的疯狂。我知道,再这样下去,我会疯的。或者,我当时在别人的眼里已经疯了。
臭臭被推进了手术室,他小小的身体躺在大大的床上,那么地单薄和可怜。我望着手术室的门。我的生命似乎被抽干了。我向上天默默祈祷:“让我的臭臭不要活着下来,让他死在手术台上吧。”我真的是疯了,世界上还有这样的祈祷词吗?但我当时就是那样想的。我知道,臭臭的眼睛将被挖掉。他那个眼睛的地方将是一个黑黑的窟窿。我害怕,我不知道我该怎样面对他的痛苦。他即使做了手术也是要死的,不如在麻醉中安静地没有痛苦地死去。我颤抖着。牙齿不停地打颤,身体不停地抖,止不住地抖。我的爱人拉着我的手,我们坐在手术室外的台阶上,远离人群。紧紧地握着对方的手,那是我们惟一能抓住的地方。
手术车推了出来。我却躺到了另一张床上。我很虚弱,从心里的虚弱。我支撑着起来。我必须起来,我是母亲。我看到了他安静的身体,小小的身体。一动不动地躺在床上。我抱起他,他是那么地轻盈,我抱紧他,我怕他飞走。他的左眼蒙着一块大大的纱布。他的麻药还在起着作用。他很安静。那一刻我忽然有个幻觉:是不是他死的时候也是这样的?我狠狠地咬了一下嘴唇——不要想啊。
臭臭疯了,他疯狂地拉着他脸上的纱布。他疼啊。麻药劲儿过去了。他挣扎着大叫:“妈妈,难受啊!妈妈啊!难受啊!”爱人用力地抓着他的手,一边喊我:“春儿,快点,帮我抓住他!不要让他把纱布拽掉!”我勉强站了起来,正在这时,臭臭挣扎着向我伸出了手并喊出了我一生中最难忘的一句话:“春儿!妈妈啊——!”那个声音是那样地凄凉和无助,又是那样地震撼!
我终于崩溃了。我长这么大第一次晕倒了。
当我醒来时,臭臭已被打了安定针,昏睡过去了。
在医院的日子是没有记忆的日子,我现在仍然想不起来。不知道为什么,我现在只记得臭臭左眼睛上那一块白的刺眼的纱布。
我曾尝试过闭上我的左眼,想看看臭臭能看到的世界。当我看到后,我感到很悲哀。真的。
他常常用他那仅存的右眼信赖地看着我,那是一只清澈如泉水般的眼睛。眼睛里流露出的信任让我悲伤。
我是脆弱的。我从来就没敢看我孩子那做完手术的左眼。我怕,我真的很怕。每次带孩子去换药的时候,我总是不敢进去。我躲到了眼科走廊。但我还是能听到臭臭狂喊:“妈妈——妈妈——”的声音。我躲到了电梯里,随电梯上上下下,我用力捂住自己的耳朵,但臭臭的叫声仍能听到。那无奈的喊妈妈的声音飘荡在医院的每一个角落,挥之不去。是的,我逃不掉,永远也逃不掉。每次,我抱着换完药挣扎的没力气了的臭臭,抱起满面泪痕但仍在哽咽的臭臭,抱起向我扑过来让我保护的臭臭的时候,我的心不是用一个“痛”字就能描述的。
我问苍天:这一切都是为什么啊?
苍天无语。
在他做完手术后,医生告诉我臭臭还能活半年。我真的以为他能活半年呢,但只有两个月,我的臭臭就走了。
臭臭要走了,我不知道。我真的不知道那是他要离开我的征兆。他不吃不喝,安静地躺在我的怀里,轻飘得像一片羽毛,他小小的眉头紧紧地皱着。我抱着他,只能紧紧地抱着他。而臭臭也只让我抱着。他不停地在我的怀里扭动,不停地喊:“妈妈,难受。妈妈,难受。”我抱着他,只能紧紧地抱着他。
谁能救救我的孩子啊!
我把臭臭送到了医院。在病房,我爱人去取住院的东西,我抱着我的孩子,抱着即将离开我的孩子,我哭了,没有任何顾及地放声哭了。我任泪水在我的脸上疯狂地流淌。我问臭臭:“为什么,为什么你要离开我!我是你的妈妈,可我为什么却救不了你啊!”是的。悲哀的不是孩子有病,是我做妈妈的救不了孩子,我只能眼睁睁地看着他离开我,却没有任何办法。在空空的病房里,我无奈的哭声在回荡。上苍有灵啊!如果泪水能唤回我的臭臭,我宁愿让我的泪流成海!如果用我的生命能救回我的孩子,我情愿死一万次!我的孩子,我的臭臭!只有他能听得到我的呼唤。但他已昏迷了。
臭臭走了。永远地走了。真的走了。真的永远地走了!我永远记得那一天:1997年10月9日。我的灵魂被永远地带走了。
但我仍感谢上苍。他走的时候没有像医生预言的那样,他的面貌没怎么变。虽然他的脸有些轻微的变形,但他的右眼没有失明,他临走的时候仍看得见我,他仍能准确地用他的小手紧紧地抓住我的手,他仍知道他的妈妈在他的身边——永远!
我选择了给他火葬。老人告诉我,这样小就夭折的孩子最好埋在路边。我坚决不同意。臭臭在世的时候已饱受折磨,我不能容忍他小小的身体在冰冷的泥土中孤单地睡去,不能想像他的身体受虫蚁的侵害。我怕他冷,怕他寂寞,怕他醒来哭喊着找妈妈。我要他化成轻烟,随风散去。我要他干干净净地来,干干净净地走。
但火葬的时候我没有去,我没敢去。我无法面对我死去的孩子,我怕自己控制不了自己。我的爱人和我的同事去送的臭臭。回来后,我望着我的爱人默默地流泪。我的爱人啊,我坚强的丈夫,在孩子有病的时候他没有哭过,但此刻,他在床上打着滚,用力抓着自己的胸膛,撕扯着衣服,放声大哭。他只是不停地告诉我:“春儿,我疼啊!我心疼啊!”我抱住他的头,他虚弱得像一个婴儿。他喃喃地告诉我:“我看到臭臭被烧的情景了,那一刻,我真的想跳进炉子里去。”我抱着我的爱人,泪水不停地流。我只能告诉他:“你真傻,你怎么能去看呢?”爱人告诉我:“我把臭臭的奶瓶放到了他的身边,还有他的小玩具陪着他。我把他从冷柜里抱出来的时候,他那个样子就像在睡觉,我亲了亲他的脸。我总感觉他马上能睁开眼睛喊爸爸似的。我把他脸上的纱布摘了,我不要他在投胎的时候还带着那块可恨的纱布。”我的泪水滴在了爱人的脸上,我心疼啊,心疼我的爱人。这个坚强的男人!第一次流露出他的脆弱,他对孩子的爱同样是那样地深沉。他一直在支撑着我。在有些时候我可以逃,但他不能。我可以哭,但他不能。我可以去述说,他不能。他只能去面对,只能选择坚强。因为他是男人。在孩子病的时候,我把全部的精力都放在了孩子身上,忽略了对爱人的关心。在以后的日子里他的同事告诉我:“他上班时总是在那里发呆,或者一个人转来转去,像疯了一样。”我的爱人啊,让我心疼的爱人啊,你不说,你什么也不说,你只是默默地独自承受这一切……
晚上,我和爱人把臭臭所有的玩具、衣服和臭臭用过的东西,照片和我的日记,到十字路口全部烧掉了。
我悄悄地留下了臭臭的一缕胎毛和一张他百天的照片。在那张照片上我有一张幸福的笑脸,快乐地拥抱着我的孩子。这是我留下的与臭臭的惟一的联系,也是我做过母亲的惟一纪念。再有,就是我对臭臭永远的记忆和无尽的思念。
我仍不记得那一夜我和爱人是怎样熬过的了,那一夜我没有记忆。
第二天上午。我把我的睡衣和爱人睡觉时常穿的背心剪了,在胸口那个地方剪的。我小心地把臭臭那少得可怜的骨灰包了起来。我期望在冥冥之中臭臭能感到温暖,感到父母的呵护和体温。但是,去埋藏孩子的时候,爱人仍没让我去,所以至今我仍不知道我心爱的臭臭的坟在哪里。
我的孩子这一次真的走了,我今生今世也看不到他了,再也听不到他清脆的笑,再也听不到他那特有的喊妈妈的声音了。
除非在梦里。
100个孩子中,就有一名“来自星星的孩子”,他们离我们并不远
第一次接触自闭症患儿 ,那时我才15岁,高一的班级活动。 第二次接触 ,是邻居孩子,那年我开始备孕。 第三次深入了解 ,是我家双胞胎2岁2个月也没开口说话,除了“爸爸妈妈爷爷奶奶”,其他词语包括“水”都读不清,我开始接触这个群体,接触更多被确诊为“自闭症”的患儿家长。每个“来自星星的孩子”,都是一名天使。他们都有着自己独特的世界,也都比你想象的更爱你。
自闭症离我很近,离我们也都不遥远,发病率大约在1%左右,即平均每100个孩子中就有一位患病。
2015年,是我家对面的邻居家8岁的孩子第2次走失。但这孩子走失的消息,我却是从一个甜品店老板的朋友圈看到的。
那天特别安静,原来是这孩子走丢不在家了。
这孩子在家的时候,会敲敲打打,无故大喊大叫,或者大哭。他已经8岁,不是每天都会去上学,他上的是特殊学校。当时我开始备孕,开了几副中药,住回了娘家。
我妈告诉我,隔壁这孩子是有自闭症。父母怀了老二了,就把大的这孩子给爷爷奶奶带。
那天是2015年4月14日,我正好轮休在家,只觉得那天挺安静的,没听到隔壁孩子捣鼓出来的声音。我想可能他爷爷奶奶送他去上学了,或者带他出去走走了。
结果晚上在朋友圈看到这条消息,因为地点是我们小区,长相也觉得像,我就跑楼上去问了小区片长,对上了,就是邻居这个孩子走丢了。
可他家人对外只声称:“孩子不会说话”。我知道转发消息的这位老板的甜品店生意一直很好, 希望她能够帮忙扩散更精准信息, 告诉老板:“孩子有自闭症,不太能沟通。” 老板也非常好的和我确认消息后,复制发出了这段话。
这孩子的亲戚是一家公办幼儿园的园长。当时利用关系, 让孩子去试读过几天普通幼儿园,每次还只有半天,可孩子适应不了,就继续读特殊学校。
父母怀上老二后,对老大管得更少了,回来都少了。
爷爷奶奶从小带的这孩子,就还是心疼他。老人不敢带孩子出去玩,跟不上他的速度,怕危险。
那天是奶奶在准备中饭,爷爷开门倒垃圾没关门,孩子就溜出去了。每次我家开门时,这孩子就会直接跑进我家,他爷爷奶奶会很不好意思道歉,把他拖回家。
后来晚上11点,一个的士司机把孩子送去了一个派出所,那里离家有6公里。谁也说不清孩子怎么去了那么远,多亏天网技术和警方微博微信传播的速度、广度,孩子及时找到了,也安然无恙。
我害怕孩子第3次如果再走丢,会不会有这么幸运?
越来越年迈的祖父母,没住在一起关系越来越疏远的父母和亲弟弟,越来越大却似乎更需要照顾、力气越来越大的这个孩子,我不知道孩子的未来在哪里?这个孩子的路该怎么走?
15岁那年,我上高一,班上举行共青团员的活动,去了好几次一家特殊教育学校。那里都是一些患有自闭症、或者耳失聪等等情况的残障孩子。
有10来岁,得老师牵着才能一起到天台做 游戏 的;也有一个5岁的小姑娘,漂亮乖巧可爱,除了咬字有点奇怪,还能跟着一起唱歌。老师告诉我们:这小姑娘发现得早,3岁确诊的,父母送来我们这也早,康复训练都陪着进行,现在除了咬字有点不好,其他进步很大。
我们大家都更喜欢这个漂亮又比别人伶俐点的小姑娘,争抢着要抱她上天台(我们去天台做 游戏 )。我抢赢了,我也不知道那时候怎么有那么大力气,抱着这5岁孩子上了5楼。一路上我看着她明显冬季被冻伤的红脸,想着下次来,我给孩子带点郁美净,麻烦老师涂。但没有下次了,我没有再去,我们的活动没再去过那家学校了。
我看着团员活动的照片,有一张我抱着这孩子的,想起了。但没多久,我也忘了。
只是这么多年过去,以及后来的一些经历,我会想:这女孩是老师口里父母关心关爱多的,可也有多久没再来看孩子了,孩子脸蛋冲烂了都不知道。或者父母更多是无奈,特殊教育学校的学费自然更多一些,能送进这学校已是还拼着力气没完全放弃孩子的父母。
那年的那一天,我们这些大哥哥大姐姐们,只是陪着孩子们在天台玩老鹰捉小鸡,我看到几乎每一个孩子都无比欢快地大笑。阳光下的那些纯真的笑容,一直在我脑海中重现。
可能他们太久没这样放纵地玩乐了,他们渴望的简单快乐,似乎比普通人更难;而能够让他们快乐的,却又比普通人更多更简单。
我怎么也无法想象,我的孩子2岁2个月还不会开口,而且有些行为表现,我不得不往“自闭症”患儿身上套。
我家双胞胎出生起,1岁开始我就坚持每晚读2本绘本,起初是我当睡前故事哄孩子睡觉,后来孩子养成习惯要听。全家老小,跟孩子也是说的普通话,没有方言。大家庭居住,家里来往亲戚朋友也多,就是家里总有不少人,也都跟孩子说话的;出月子后,每周末固定出远门玩一玩,平日里天晴都在小区遛弯,和同龄孩子玩耍。我家人都说:我是2岁多就能背好多唐诗了,还不只是说话。
语言环境、说话频次、阅读绘本、外出多接触人、遗传基因,无论哪一方面,我都无法理解我的孩子除了说“爸爸、妈妈、爷爷、奶奶”,再学不会其他词语了。而在孩子1岁9个月,我已辞职全职陪伴他俩。
我开始往特殊疾病——自闭症上联想。我开始带孩子去本市不同医院做检查,医生的诊断不置可否,模糊不清。宝宝同月出生的妈妈群里,一位妈妈痛哭:孩子确诊患有“自闭症”,本来放在老家婆婆带的,现在又带到长沙来做康复治疗,她不知道该怎么办。
我更害怕了,开始带孩子去找各种早教机构,我希望专业机构能有方法让我孩子开口说话,先排除自闭症患儿最明显一个特征:交流障碍。但本市早教机构良莠不齐,我放弃了。 我想不管结果如何,孩子都更需要父母的多多陪伴,肯定能给予孩子鼓励。
后来如一位中医说的:“他俩不说话能听懂吗?能听懂就别急,说不定到时候开口,比别人还伶俐些。”果然没多久2岁多点,哥哥开口说词语一周,就开始用因为、所以、也是这样的关联词直接说句子,我了解到:这是3岁多孩子的语言能力。弟弟至今在家除了睡着了、其他时候嘴巴都会吧嗒吧嗒说个不停。
我幸运地躲过,可我越来越深入地接触和了解到这群特别的人群——来自星星的孩子以及他们的家庭。
妈妈是四川人,和老公一起在山东相识、相恋、工作、安家。平时家里就他们俩口子,女儿直到2岁半还只会说叠词,不说话。女儿只坐着玩旋转轨道,能看一天,谁都不理。从来都是回避对视的目光。对什么都没反应,除非抢走她手里的东西,她才会拼命地哭闹。妈妈觉得不正常,开始带她去医院检查。
医生拿出一张测评表让大人填,拿出几件玩具测试孩子的反应,结果都是一个:“疑似自闭症”,晴天霹雳。
爸爸想带孩子去北京治疗,妈妈大吵:“不,你这是给她贴不正常孩子的标签!”妈妈决定带孩子回了四川老家。她觉得那个热情阳光的小镇,可以救赎自己和孩子。
妈妈跟爸爸说:“给我2个月,2个月孩子没点改善,我们就去北京。”
2个月里,姥姥姥爷带孩子买菜、遛弯、买小吃;亲戚同龄孩子天天“强制”陪玩,就是女儿不说话也和她叽叽呱呱交流;妈妈天天带孩子河边捉鱼、爬山、看广场舞、读绘本。
2个月后,爸爸再见到女儿,蹲在地上一个劲傻笑,眼中却含着泪。女儿对爸爸说:“爸爸,小水壶,姥姥买的;项链,姐姐送的。”女儿开朗了许多。
1个月后复诊,医生觉得不可思议,孩子好了!
又过去2个月,妈妈发现孩子不如刚回来时开心了,为了孩子的 健康 成长,再次做了一个决定:举家搬回四川老家。
如今,7岁的女儿,已经完全和正常的孩子一样了:会和小朋友一起玩,有自己的小伙伴;专注力强,爱看书,爱写作,爱下棋。
这是一个我看到的最好的例子。 可以说,可能当初这个女儿是误诊,毕竟短短的观察时间,几张表格可能可上可下的填选项,“疑似自闭症”这个结果,却让所有家庭都无法接受。
这个故事里妈妈的做法,不是每个家庭都适合仿效的,但 父母至亲的更多陪伴,孩子一定会比昨天好,哪怕只是一丁点。
在自闭症的产生原因和发展原理未被科学解密之前,最苦的是家长们。而这些特殊儿童究竟在想什么呢?日本一位13岁重度自闭症患儿,用字母键盘慢慢拼凑出心中的想法,写下一本《我想飞进天空》,为我们揭示了他们的真实世界。
东田直树5岁被诊断出有重度自闭症,他很难说出一句完整的话。他的母亲发明的字母格,让他终于可以表达自我了。他在13岁时,以问答的形式,向人们详细讲述了自闭儿童的内心世界。
“我请求你们,那些整天跟我们待在一起的人,不要因为我们而感到有压力,当你们有压力的时候,我们会觉得你们在否定我们。” 自闭儿并非没有感受,相反,他们的感受非常强烈。当父母开始难过、开始愤怒时,孩子更被打击,可能更失控、或者失控得更久一些。 “我知道我跟别人不一样,甚至很奇怪,但是我就是没办法控制。”
“为什么你会从家里走丢” 这章节,让我明白了邻居孩子一再从家里跑出去的原因。
“ 我出去瞎晃悠不是因为有特定的目标 ,比如说呼吸新鲜空气,而是因为——其实很难用文字表达出来——就是我的身体被外面世界里某个东西吸引着,不自觉地走了出去。
即便我离家越来越远,我也不会感到害怕或者焦虑。归根结底就是因为:如果不出去的话,我就会觉得自己慢慢不复存在了。为什么这么说呢?我也说不明白,但是我必须一直走,不能停,不能走回头路,因为路途永远没有终点。道路会跟我们这些自闭症人士聊天,邀请我们一同上路。我知道这里面没有任何逻辑可言。在有人把我们领回家之前,我们也不知道自己做过什么,而且我们也一定会跟其他人一样对自己行为大为震惊。”
这是作者的自述回答,他说到知道一次差点被一辆 汽车 撞倒,当时的恐惧给他留下了深刻的记忆,他从哪天开始才不再出门乱晃悠。
就是如果有足够极端的事情发生的话,自闭儿还是可以控制住这种乱跑的习惯的。但是与此同时,还是希望你们能留意一下自闭儿们。
后来我家搬家了,邻居也搬家了,那个孩子后来有没有再走丢,我也不知道了。
电影《雨人》中主人公是位记忆力超强,却生活低能的自闭症天才。
故事结尾,他与亲兄弟依靠在一起,本想骗走他继承的遗产的弟弟,却被这份真 情感 动和温暖了。
自闭儿他们缺乏的只是一个表达自己的方式。他们,只是和我们不一样。而他们特别愿意看到的就是父母朋友对自己的接纳、理解和陪伴。
自闭症患者,他们的世界很安静很特别,不容外人过分打扰,需要我们多点耐心和包容。包容接纳的含义不只是单方的认识与接受,而是双方的理解与尊重。
也许未来,当人们看到周围有自闭症的孩子时,他们也许在原地转圈,或重复做小动作,或喃喃自语,我们可以怎么做呢?可以把声音降低,不要惊吓到他们,他们可能对某些感官刺激异常敏感。不要一直盯着他们看,也不用上前询问,装作若无其事就好。你的若无其事,能够令自闭症家庭不会感到那么紧张。
如果你看到路边未成年的孩子是一个人,沟通又有障碍的,请帮忙打个电话报警,或者把孩子送到最近的派出所,他的父母家人,有可能正在焦急地寻找他。你的一个电话,会帮到这些“来自星星的孩子们”。
希望每个孩子都能被善待!
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