渐冻人应该怎样和别人交流?

2023-11-15 07:51:11 来源 : 网络 作者 : 听雨楼

渐冻症不能说话怎么办?

可以考虑给渐冻人使用的辅助沟通软件或者硬件,了解一下全能眼头控仪或者眼控仪,就是用头转动或者眼球转动控制鼠标打字。操作电脑用眼不用手,患者可以上上网,聊聊天,跟病友沟通交流,可以丰富患者的业余生活。都知道得了这病的人 ,对电脑的依赖程度很高,操作起来跟视频聊天一样轻松简单。

“渐冻症”女博士现在用什么方式和大家交流?

29岁的娄滔是北京大学历史系2015届埃及史方向的一名在读博士,如果身体健康,她可能已经临近毕业,但是因为患上了“渐冻症”失去行动能力,她现在躺在武汉汉阳医院重症监护室的一张病床上。几天前,因为一份“凡是可以挽救他人的器官,尽可以拿走”的口述遗嘱,而受到广泛关注。北京青年报记者20日了解到,娄滔现在病情已经平稳,一家公益机构还为她安装了眼动仪,她可以通过转动眼球在电脑上打字发微信了。

娄滔通过眼动仪打字,给同学发了微信

病情现趋于稳定

娄滔的母亲汪艳梅20日告诉记者,娄滔本月初转入武汉汉阳医院后一直住在重症监护室内,刚来时身体有炎症,并且因为失去自主呼吸与运动能力,所以身体虚弱,曾经一度颇为危险。作为父母,他们在本月9日代替娄滔在器官捐献登记表上签了字。

“这几天经过医生的全力治疗,娄滔暂时稳定了,清醒过来可以和我们交流,但还是不能动不能说话,并没有太大的变化。”汪艳梅告诉记者。

汪艳梅说,娄滔最初和他们提出希望捐献器官的时候,她和娄滔的父亲并不同意,但是经过娄滔的多次劝说,汪艳梅最后也接受了女儿的想法,“但是我们还是希望能有奇迹的发生,我们不想放弃她。”她说。


有关爱中心为娄滔安装眼动仪

随着病情的恶化,从今年上半年开始,娄滔便渐渐失去了说话的能力,与娄滔交流的时候,家人和医生只能依靠娄滔的口型来做判断。

19日上午,上海一家“渐冻人”关爱中心的工作人员来到了娄滔的病床边,经医生允许后,在娄滔的病床上安装了眼动仪和电脑,这样,娄滔就能够通过转动眼球打字,来与家人和医生沟通了。

“娄滔现在的眼球还能够移动,她可以用这样的方式来打字,这样,她就能说出她的想法并与外界沟通了,这对她的精神状态恢复会有帮助。”关爱中心的工作人员说,“如果使用熟练,一分钟打三四十个字是没有问题的。”

19日上午,通过眼动仪打字,娄滔给曾经的同学发了微信,这也是在她病情严重之后的大半年时间内发出的第一条微信,很多同学都表示特别吃惊,并在微信中鼓励娄滔。

当天,娄滔还打字“谢谢你们”、“我想喝鱼汤”等内容,与家人、医护人员进行了沟通。


学校为娄滔保留学籍

武汉汉阳医院的医生告诉记者,娄滔现在还住在重症监护室内,按照规定,家属每天只能陪护半个小时的时间,但是考虑到娄滔的特殊情况,他们特别批准娄滔的家人可以在重症监护室多待上两三个小时的时间。

最近几天,因为看到新闻而联系娄滔家人希望给予帮助的热心人也很多,娄滔父亲娄功余和母亲汪艳梅的电话几乎被打爆,很多人甚至还赶往医院,提供各种帮助,“好多人还带了自己的‘偏方’,说是会有效果,但是医院要按照正规方案治疗,所以不可能轻易使用这类药品。”汉阳医院的医生介绍说。

不过为了不让热心人士寒心,医院特意在重症监护室门口设置了一个“爱心箱”,接收帮助娄滔的意见或者推荐的治疗方案。

目前,来自北京的三位医疗专家专程赶到汉阳医院会诊,提出了用娄滔体内健康干细胞替换“坏掉的干细胞”的方案,并已展开治疗。安徽一家血液研究所也赶来取走了娄滔的血液样本进行化验,查清是否有病毒或中毒的可能。

20日下午,北京大学湖北校友会通过官方微博发布了一封协助函,希望爱心人士能够推荐良方,让娄滔重燃希望的火焰。而校友会的一名工作人员告诉记者,他们了解到学校也会为娄滔保留学籍,只要奇迹出现,就可以返回校园。

祈祷,保佑娄滔能重获希望!

好多渐冻症病人应该怎么去舒缓情绪?

一,学习模范先进,你看人家武汉张定宇院长,在得了渐冻症之后,依然忘我工作,救助世人,贡献突出。并且,人家一年后说,在进行了积极治疗,包括中医推拿按摩之后,现在的情况,好像还要好一些! 二,相信医学很发达!并且不断进步中!也希望医学界对这个病,能有突破性进展。还是要有信心啊! 三,可以咨询心理医生,平时多与亲友们交流谈心。得到劝导与帮助。 四,有一个积极的生活作息,心态阳光,避免嗜好。 五,拥有一个有意义的事业,拥有一个或几个有乐趣的、有益健康的爱好。平时劳逸结合,适当运动,听听评书、小说、音乐,养养花草什么的……

渐冻症生活中应该注意哪些?

一、注意口腔卫生,不要让食物残渣留存在口腔。 二、需睡眠充足,保持心情愉快。 三、注意营养,饮食中要富含蛋白和维生素,摄取足量的微量元素和碳水化合物。 四、早期病人应坚持工作,进行简单锻炼,但应避免过于激烈的活动、高强度的锻炼以及过于积极的物理治疗,以免加重病情。 五、若延髓肌受累,吞咽稍困难者宜进食半固体食物,以免呛咳。 六、因肌肉萎缩影响日常活动的患者,应及早使用保护及辅助器械,防止受伤和保持适当的活动量,作些按摩。 七、饮食上的注意事项。部分渐冻症患者可出现咀嚼肌功能障碍或者吞咽功能下降的情况。因此,患者在日常饮食上应当少吃质地较硬的食物,尽量吃流食或者软食等等。 八、运动上的注意事项。

对于渐冻症有什么好办法?

目前渐冻症,没有什么特别的好办法。首先应树立积极乐观的心态。加强和家属的情感交流,注重日常生活的护理。提供足够的富有营养的饮食,饮食以流质半流质食物为主,加强对萎缩肌肉的锻炼和按摩。口服药物可选用力如太,此外还可以运用中医药,进行中西医结合治疗。 1、饮食上的注意事项。部分渐冻症患者可出现咀嚼肌功能障碍或者吞咽功能下降的情况。因此,患者在日常饮食上应当少吃质地较硬的食物,尽量吃流食或者软食等等。 2、运动上的注意事项。适当的运动锻炼可以帮助锻炼患者的肌肉,促进患者身体的康复。但是剧烈的运动却容易导致患者的肌肉受损。因此,患者在日常生活中应当注意避免剧烈运动,以免加重病情。 3、治疗上的注意事项

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