对于渐冻症的人，平均生存年龄也会在3-5年之内？

渐冻症的发展速度快不快？

渐冻症是运动神经元疾病当中最常见的一种类型，全名是肌萎缩侧索硬化症。这是一种变性疾病，起病后病程逐渐进展，呈慢性进行性加重。不同的患者，其病程进展的速度不一致。最慢的可以缓慢进展，长达20年到30年以上，后期症状进展基本停滞，但这种现象非常罕见。大部分患者发病以后，疾病进展至卧床不起、需要呼吸机辅助呼吸，所需要的时间在5~10年之间。 渐冻症又称为肌萎缩侧索硬化症，是运动神经元疾病中最常见的一种类型。运动神经元疾病属于变性疾病，自发病之后缓慢进展加重，呈慢性进行性的加重。不同的患者，渐冻症的发展速度不同，临床上有发展快的患者大约1年左右，就会出现呼吸肌麻痹，临床上也有患者会在4-5年之后出现呼

渐冻症一般能活多少年？

渐冻症的全称应该叫运动神经元病，主要的内容是叫做肌萎缩侧索硬化症，涵盖了下运动神经元和上运动神经元的病变。上神经元病变的主要表现为肌肉无力、肌肉僵直、腱反射亢进存在的病理反射，下运动神经元的病变主要是肌肉无力、肌肉萎缩、肌肉震颤等临床表现。渐冻症能活多长时间取决于病情进展速度，有些病情进展缓慢，很长时间都保持病情稳定，或者不能累及重要的肌肉，这些都可以存活的时间比较长。 如果病人进展非常迅速，很快造成四肢瘫痪和咽喉部肌肉、呼吸肌瘫痪，这类病人的寿命会明显缩短。综合而言，根据文献的报道，渐冻症的存活寿命平均为5-7年，最短的可能为2-3年，最长的也能达到10-20年。一方面取决于病情，另一方面也

患了渐冻人症疾病的人普遍存活时间都不超过 5 年吗？

的确是这样，根据相关数据统计，80%的生存周期为3-5年，注意，这是普遍的时间，并不是所有的，肯定也有例外啊，比如大家熟知的霍金，就撑了55年，堪称奇迹啊。

说到霍金，很多人并不知道他有些什么贡献，但应该知道《时间简史》这本著作。很多人也都知道他全身瘫痪，只有三个手指可以动，其实到后面连手指都动不了了，其实这就是我们听到的“”渐冻症“，当然了，这是通俗的叫法。

这种病其学名叫作肌萎缩侧索硬化症（amyotrophic lateralsclerosis，ALS），是一种高死亡率的成年神经退行性疾病。目前全球比较公认的发病率为1/10万，这也就是说每10万人里面就有1人是ALS患者。而根据我国临床数据统计，截止到2010年底，我国已有大约20万渐冻症患者。至于普遍存活周期，美国ALS协会有数据，20%左右的人能存活5-10年，10%的人能存活10-20年，只有不到5%的人能存活20年以上，这样计算的话，普遍的生存周期不到5年。

患有这种疾病的患者，其症状是逐渐无力，最终瘫痪，并因呼吸衰竭而死亡，症状就像人逐渐被冻住一样，所以俗称“渐冻人症”。这种疾病其实是在2014年被大家熟知的，冰桶挑战还记得吗？当时真的风靡全球。

得这种病其实非常痛苦，因为是逐渐丧失行动能力，这个过程不是迅速的，而是身体一部分、一部分地萎缩和无力，今天是腿，明天是手臂，后天是手指，最终等待的就是呼吸衰竭。

这就是渐冻症的可怕之处，会在不知不觉中发病。初期，患者只是说话含混不清、腿抽筋、手部无力等不明显的症状，然后肌肉逐渐萎缩，慢慢没有了自主活动的能力，就像被冻住了，最后丧失说话、进食或呼吸的功能，患者普遍会因呼吸衰竭3～5年内去世。

对于这种疾病，全世界都束手无策，一个半世纪过去了，科学界进行过多次研究，但还是无法确定其发病原因和机理。因为发病率极低，所以能研究的病例很少，不同人之间又存在很大差异，这就增加了研究难度。目前的结论是：20%的病例可能和家族遗传或基因缺陷有关。还有部分环境因素，比如重金属铝中毒等。

而在诊断方面，缺乏特异的生物学标志，主要还是看临床表现和肌电图神经传导研究等检查结果，而且还要排除类似运动神经元病的其他疾病，比如颈椎病、肯尼迪病、平山病、脊髓灰质炎后综合征、遗传性痉挛性截瘫等，因此存在一定不过的误诊率。

这都造成了渐冻症患者的存活时间不会太长，不过，虽然现在没有彻底能治疗ALS的方法，但医学还是在不断进步，病人的生存质量也有了显著提高。比如霍金，虽然疾病在不断恶化，但还在对外交流和出书写作，这都是得益于医学科技的进步。所以，像霍金这种情况能不能延长存活周期呢？很可惜，目前没有证据，霍金活得久不是因为聪明。

对于这种疾病，医学界有个公认的结论：发病年龄越小，预后（预后不是治愈，而是预测）相对就会好一些。还有，胖的病人预后相对更好。

我头脑很清楚，但两眼会动；

我有话要说，但说不出来；

我很想吃东西，但不能咽了；

我不是植物人，只是全身渐渐不能动了……

这是一种世界罕见病，被世界卫生组织列为五大绝症之一，可以说比癌症还要残忍。

大家不知道吧，6月21日是世界渐冻人日，咱们国家每年患这种病的人数还在上升，目前此病没有药物可以治愈，只能通过药物和仪器延长患者生命，而一些进口药又极其昂贵，远不是国内平均收入水平所能消费的。他们生存艰难，看着自己慢慢死去……关注渐冻人，关注罕见病！

渐冻症一般能活多久?

渐冻症患者生存时间一般是3~5年，部分渐冻症患者可能会存活十年，而对于严重的渐冻症患者，可能存活时间为数月，由于个人体质不同，存在个体差异。

47 岁得渐冻症可以存活几年？

渐冻症从出现症状开始，平均寿命在2-5年之间，通过药物的治疗，部分患者生存期可达十几年不等。渐冻症初期可能只是感到一些无力、肉跳、容易疲劳等症状，渐渐就会进展为全身肌肉萎缩和吞咽困难，严重者最后可产生呼吸衰竭甚至死亡。 尽管渐冻症是一种无法治愈的疾病。但还是可以通过药物治疗延长患者生命，提高患者的存活率，改善患者的生活质量。其中最常用的药物有万全力太，其主要成份为利鲁唑，其作用机制包括抑制谷氨酸释放、产生神经保护作用，改善肌力，减慢肌力下降的速度，延缓肌肉恶化的速度延缓病程，提高病人的存活率，从而达到延长渐冻症患者生命的作用。渐冻症患者需要遵医嘱长期服用万全力太利鲁唑片。 另外需要注意，肝肾疾