目前全国“渐冻人”大约有10万—20万人。发病年龄从十几岁到八十几岁?

渐冻症的发病年龄阶段？

渐冻症这种疾病在各个年龄段均可发生，因此从低龄到高龄都可以发生。但是其相对集中发病的年龄，国外文献报道发病年龄都在30-60岁，多数患者于45岁以上发病，且男性多于女性。中国的渐冻人发病的情况在2009年，由北京协和医院等国内10家医院组成的中国渐冻人协作组开展多中心的登记注册研究。当时统计了455名渐冻人的患者，结果显示患者的平均发病年龄在52.4岁，男女患病发病的高峰年龄分别是在55-59岁和45-49岁。因此男性发病年龄较迟，女性发病虽然稍少，但是年龄相对提前。2010年-2015年，北京市渐冻人的平均诊断年龄是54.11岁。不同年龄组的渐冻人发病，表现也略有不同。相对早期发病的患者，其

“渐冻人”究竟是怎样一个群体

渐冻症，医学上称之为肌萎缩侧索硬化，简称ALS.是一种非常痛苦又极其残忍的疾病。 大家通常把患渐冻症的患者，称作“渐冻人”。 所以可以说，渐冻人，是一个非常不幸的群体。 从14年“冰桶挑战”热之后，开始受到人们的关注。可很多人只是知道，冰桶挑战这个项目，是和一种名字叫做“渐冻症”的疾病有关注，却少有人知道，这究竟是一种什么样的疾病，它的发病机理是什么，又会经历那些过程。 渐冻症，是运动神经元疾病的一种，目前这种疾病在我国大概有20万左右的患者，这种病的发病年龄集中在40到60岁之间，也有一些人在20岁左右就会发病。一旦发病，病程一般在2到5年。 患者在发病初期表现为手无法握筷，走路无缘无故摔倒

渐冻症在什么年龄发病较多？

渐冻症的发病年龄一般发生在30岁以上，60岁以下的年龄，表现出了渐冻症，一般男性患病比较多，临床上表现运动神经元受到损伤，如果肠炎的得不到，需要控制，会形成瘫痪的情况发生，表现出了渐冻症，可能是由于家族遗传是造成的。表现出了渐冻症是没有办法完全治愈的，而且只能够改善一下延缓病情的进展，而且需要早诊断，早期的进行控制，可以经过营养神经或者是支持的疗法。 渐冻症这种疾病在各个年龄段均可发生，因此从低龄到高龄都可以发生。但是相对集中发病的年龄，国外文献报道发病年龄都在30-60岁，多数患者于45岁以上发病，且男性多于女性。 中国的渐冻人发病的情况在2009年，由北京协和医院等国内10家医院组成的中国

渐冻人是怎么回事什么病?应该怎么办？

在我国，大约有20万“渐冻人”。曾有病友描述自己的病：身体像是被冰雪冻住，今天是腿，明天是手臂，到最后可能蔓延到手指，甚至连控制声带发声和眼球转动的肌肉也不例外。对于渐冻症患者来说，他们的灵魂仿佛被囚禁在了这个无法动弹的身体里。那么是什么原因导致的渐冻症呢？ 为什么会得渐冻症？ 渐冻症，医学上称为肌萎缩侧索硬化症（Amyotrophic lateral sclerosis，ALS），是一种罕见病，会导致脑和脊髓中的某些神经细胞逐渐死亡。 目前渐冻症的病因尚不明确，研究人员仍不清楚是什么原因导致了运动神经元死亡。有5%~10%的渐冻症患者存在基因改变或者突变。目前有超过12种不同的基因突变，可能

什么是渐冻症？

提起渐冻人症，不知道还有多少人记得2014年风靡网络的“冰桶挑战”？但是作为与癌症和艾滋病齐名、世界卫生组织开列的五大绝症之一的渐冻人症，目前仍没有将其治愈的方法。由于缺乏认识和帮助，很多"渐冻人" 处于"孤军奋战"的位置，得不到及时的、正确的诊治。

到底什么是渐冻人症？为何称为绝症？这个病有治好的可能吗？

为什么会得渐冻症

目前医学界尚未弄清楚原因。现有的推测有遗传因素、环境污染、重金属中毒、病毒侵染等。渐冻症的平均发病年龄在45岁以上。

一般来说，发病年龄越早，存活时间越长；发病年龄越晚，存活时间越短，病情发展越迅速。例如霍金，大学还没有毕业就发病，迄今已成功存活几十年了。

渐冻症，一般指的就是肌萎缩侧索硬化症，这是一种运动神经元疾病，被世界卫生组织归类为五大绝症之一。其发病机理到目前为止也并没有弄清楚。

“渐冻人”（肌萎缩侧索硬化症）的发病率在十万分之一，属于世界罕见病。然而，它却是世界卫生组织开列的五大绝症之一，与癌症和艾滋病齐名。

ALS的发病和早期进展通常都不明显，很容易被忽视。而出现明显的临床症状时，可能已有80%的运动神经元已经损伤。

此外，ALS的病情发展速度个体间差异很大。有些患者可存活10年以上，也有很多在3~5年内病亡。而同一个人在不同时期，ALS病情发展速度也不尽相同。某阶段可能停滞，某阶段又发展迅猛。

尽管影响生存的有些因素已经明确，但每个ALS病人的病程和寿命仍然无法预测。所有患者的病情，或慢或快，总是在不断发展，最终不得不卧床，乃至死亡。最常见的死因是呼吸肌神经元受损导致呼吸衰竭或食物误吸感染。

ALS目前没有可以治愈的方法。我国大约有20万渐冻症患者，每年新增ALS患者1.8万人，由于这种疾病的渐进性特性，患者的症状会不断恶化。大部分患者会在症状首次出现的3-5年内由于呼吸衰竭而死亡。这项疾病异常致命，目前能够治疗它的药物非常有限。利鲁唑(协一力)是唯一经FDA（美国食品药品监督管理局）和EMA（欧洲药管局）批准的用于ALS的治疗药物。

我国渐冻人超20万 关爱渐冻人不只是冰桶挑战

在2014年，“冰桶挑战”曾从网络迅速蔓延整个社会，的确让渐冻人这一群体在很短的时间内获得了最大的关注，并获得捐款超过200万。但现在，冰桶挑战早已淡出人们的视野，谁还记得当年的盛况以及那些需要救助的“渐冻人”？其实，关注“渐冻人”不能止于一桶水的狂欢，我们关爱渐冻人，更应当对他们生活护理提供长效制度保障的同时，早研发出治疗“冰冻人”的有效医疗手段，才能让这一群体彻底摆脱病痛的困扰折磨，迎来重生的希望。

“融化渐冻的心”公益项目启动 关爱“渐冻人”

“融化渐冻的心”社会公益活动从2005年6月至今已经开展了13年，是由中国医师协会发起的由协会、医院、医生、患者、社会志愿者、爱心企业共同参与的为帮助中国20万运动神经元病患者的一项公益救助事业。

希望通过全社会的努力，推动全社会民众共同关注关爱“渐冻人”这个弱势群体，最终有效帮助这个疾病群体在就医、治疗、护理、心理辅导、社会沟通和生活质量等各方面获得极大改善。让全社会关注“渐冻人”这一特殊群体，让更多人了解渐冻人。细微的爱聚集起来时，世界就会发生变化，希望用您的爱点燃生命的希望，融化渐冻的心。

中国医师协会携手全国70多家三甲医院及百余名神经内科专家团队连续13年开展“融化渐冻的心”社会服务项目，设立4000650623全国渐冻人援助热线、网站和服务号，提供药品、呼吸机、心理支持辅导、电脑辅助沟通援助，以合作基地医院为基础的定期培训，建立了中国医师协会救助服务支持体系，为患者和社会节省的医疗救治成本累计数千万元。

鲁南制药集团向中国医师协会捐赠500万元，投入到“鲁南制药用爱解冻”专项援助

张贵民表示，鲁南制药一直关注各种社会问题，企业一定要服务大众、造福社会，因为企业就来源于大众，来源于社会，这是企业的根。回报社会、服务大众，企业才有存在的价值。